Qui décide ? Le médecin, le patient ou ses proches ?

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Proches et aidants sont parfois absents, parfois trop présents. Madame Brigitte de Lard-Huchet, directrice du Centre de droit JuriSanté au Centre National de l'Expertise Hospitalière (CNEH) nous fait découvrir leurs droits et leurs responsabilités. Lire la suite (...)

Brigitte de Lard

 

 

Madame Brigitte de Lard-Huchet, directrice du Centre de droit JuriSanté au Centre National de l'Expertise Hospitalière (CNEH)

 

 

 

 

 

Les questions relatives à la relation de soins concernent chacun de nous, car nous serons tous, un jour ou l’autre, des patients. Tôt ou tard, nous serons à la place de celui qui subit la maladie, reçoit les soins, crée (ou pas !) un lien de confiance avec un professionnel de santé, accepte ou refuse une prise en charge. La loi nous reconnaît, en tant que patient, des droits et des prérogatives pour être protégés au mieux du respect de notre dignité, de notre liberté, de notre intimité.

 

En attendant, nous pouvons occuper une autre place, qui nous confère un rôle à part dans la relation de soins : celle de proche du patient. Car nous sommes tous amenés à accompagner un jour dans la maladie un membre de notre famille, un ami, un conjoint. Pour les personnes en situation de handicap, atteints de pathologies chroniques, ou en fin de vie, la loi a créé un statut d’ « aidant » auquel elle associe un certain nombre de prérogatives : congés, protection sociale, formation, rémunération… Notre société reconnaît progressivement cette réalité ancienne qui acquiert une place à part entière dans notre système sanitaire et social.

 

Mais au quotidien, la réalité est plus prosaïque : quand j’accompagne ma mère chez le médecin, quand je soutiens mon père lors de son hospitalisation, quelle est ma place dans la relation de soins ? Ai-je un rôle identifié ? identifiable ? Qu’attend-on de moi ?

 

Qui peut être proche du patient ?

 

La famille, les proches, c’est le terme générique choisi par la loi pour désigner toutes ces personnes qui gravitent dans l’entourage affectif du patient. Une galaxie plus ou moins fournie et visible de gens attachés au malade, qui le soutiennent dans l’épreuve de la maladie, l’accompagnent dans la prise en charge, préparent son retour au domicile. 

 

Nul ne peut se prétendre proche du patient si celui-ci en juge autrement

 

Premier constat, le code de la santé publique a eu la clairvoyance de ne pas légalement définir qui pouvait ou ne pouvait pas être considéré comme un proche du patient. Autrement dit, il n’y a pas de qualité ou de statut prédéfini de membre de la famille ou de proche. La petite nièce au quatrième degré peut être proche de ce patient. Un collègue de travail peut être un proche du patient. A l’inverse, le conjoint en instance d’un divorce conflictuel est-il encore un proche du patient ? L’environnement affectif du patient reste défini par lui seul. Nul ne peut se prétendre proche du patient si celui-ci en juge autrement. 

 

La première difficulté survient quand le malade est justement dans l’incapacité de clairement désigner ses proches. S’il est privé de sa capacité à exprimer sa volonté, il n’est alors plus en mesure de tracer les contours de son environnement affectif. Un état de coma, de démence, une crise psychiatrique aïgue, un état végétatif permanent sont autant de situations qui privent le patient de la possibilité d’exercer lui-même ses droits, mais aussi de désigner les personnes les plus à même de le représenter dans l’exercice de ses droits.

 

C’est alors bien souvent l’équipe médicale et soignante qui repère, par défaut, et à partir des éléments connus sur le parcours de vie du patient, les personnes qui seront à considérer comme des proches et donc les interlocuteurs dans la prise en charge.

 

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Bien souvent, face à une famille qui se déchire, ou un entourage affectif pléthorique, l’équipe voudrait pouvoir s’appuyer sur un référent unique qui serait l’interlocuteur, agissant « au nom et pour le compte » de l’ensemble des proches et de la famille. La personne de confiance, instituée par la loi du 4 mars 2002 apparaît alors comme une voie possible : « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage » (art.L.1111-6 CSP). Encore faut-il que le patient ait été en état de désigner une personne de confiance…

 

Existe-t-il une hiérarchie entre personne de confiance, famille et proches ? Les textes sont hésitants, se positionnant parfois pour une égalité des statuts, parfois pour un ordre de priorité, comme c’est le cas pour les situations de fin de vie : « Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. Il doit en informer le malade (…), la personne de confiance (…), la famille ou, à défaut, un des proches du malade » (art.L.1110-5-3 CSP).

 

Un proche, pour quoi faire ?

 

Un ménage à trois ? Certainement pas. La loi reste attachée au colloque singulier entre le médecin et son patient. Mais elle reconnaît la place d’un tiers qui, sans intervenir dans la prise en charge, peut constituer une aide à la décision pour l’équipe médicale. Le principal sujet est celui de la décision sur les soins : quand le patient n’est pas (ou plus) à même de prendre les décisions concernant sa santé, qui décide ? Que ce soit pour le simple renouvellement d’un traitement, les modalités de la toilette, de l’alimentation, une endoscopie, une hospitalisation, l’arrêt d’une dialyse, ou d’un traitement en fin de vie… qui tranche ? Qui a le dernier mot ? Qui assume la responsabilité morale du soin, ou du non-soin ? J'entends ici par non-soin la décision de ne pas accomplir un soin qui ne serait pas bénéfique ou qui pourrait même nuire au patient. 

 

Le patient peut toujours s'opposer à une quelconque information de son entourage

 

Il arrive souvent que l’équipe se tourne vers la famille, les proches en leur remettant le pouvoir de consentir ou de refuser. Ou bien ce sont les proches eux-mêmes qui, s’estimant les mieux placés, se considèrent investis du pouvoir de décider pour le patient.

 

Les deux principaux textes à connaître à cet égard (et les plus intéressants à mon sens) sont les suivants. Tout d’abord sur l’information des proches et de la famille, l’article L.11110-4 CSP dispose : « En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s'oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance (…) reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d'apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part. » Cette disposition est futée. Car elle n’octroie pas à l’entourage du patient un droit en propre, une prérogative utilisable à discrétion. Les proches et la famille ne sont mis dans la confidence des soins que de façon partielle, et dans la mesure où cela présente un intérêt pour le patient. Par exemple, pour préparer la sortie du patient et son retour au domicile. Par exemple aussi, pour que la famille, consciente de l’état de santé du patient, puisse adapter sa posture et son comportement face à lui, pour le soutenir au mieux. Mais le patient peut toujours refermer cette porte et s'opposer à une quelconque information de son entourage.

 

Tout l’enjeu pour l’équipe de soins est de restaurer la souveraineté du patient

 

Globalement, et sous cette réserve, c’est donc au médecin de déterminer, au cas par cas, les informations qu’il lui semble opportun de délivrer aux proches, pour le bien du patient. Une information sur mesure, donc, au service d’un processus de décision qui reste entre les mains du médecin.

 

Quand le patient est en état de décider pour lui-même, il est maître des choix concernant sa santé. Famille, proches, et surtout personne de confiance ne font que l’accompagner dans ses choix et n’ont pas voix au chapitre. Tout cela est théorique. Car souvent, le patient, certes lucide mais placé dans une situation de vulnérabilité liée à sa pathologie, son âge, sa situation sociale… peut se retrouver « inféodé », soumis à l’omniprésence de sa famille ou de ses proches, qui prendront toute la place dans la relation de soins. Tout l’enjeu pour l’équipe de soins est alors de restaurer la souveraineté du patient dans les décisions qui le concernent directement, d’aménager un espace d’échange neutre et qui permettra de restaurer le fameux colloque singulier entre le soignant et le soigné : organisation d’un entretien individuel, réitération des décisions de soins auprès de différents professionnels, discussion hors de la présence des proches, ...

 

Au plan du droit, la famille ne décide pas

 

Quant à la situation du patient hors d’état d’exprimer sa volonté, elle est clairement (quoiqu’implicitement) réglée par le texte : « Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance (…), ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ».

 

Autrement dit, au plan du droit, la famille ne décide pas. Elle donne un avis au médecin, seul à même de trancher. La doctrine tend même à considérer que cet avis de la famille et des proches sur la décision de soins s’apparente à un témoignage, le témoignage de ce qu’aurait voulu le patient s’il avait été en état de décider lui-même. Il ne s’agit donc pas de la volonté des proches, ni même celui de la personne de confiance, mais bien de la volonté propre du malade.

 

Nous n’avons pas connaissance de jurisprudence illustrant l’ingérence dont une famille aurait pu se rendre coupable dans une relation de soins, et que conteste le patient. Dans ces situations-là, le risque juridique ne vient justement pas du patient lui-même, mais bien plus souvent de sa famille. L’enjeu est donc tout simplement éthique. Mais quel enjeu !

 

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