Ce sont là deux conceptions différentes de la dignité, du respect de soi et d’autrui. Ces divergences de conceptions s’expliquent vraisemblablement par le fait que la dignité n’est pas seulement l’essence de l’être humain : elle n’est pas seulement une distinction —culturelle ou divine — entre l’homme et les autres organismes vivants (animaux, végétaux). La dignité est également définie comme la capacité de l’être humain à conduire sa vie de façon autonome, en se donnant à lui-même les repères pour discerner le bien du mal (Rousseau). Ce ne serait donc pas seulement l’essence qui donne à l’homme sa dignité mais aussi l’existence, la façon dont le sujet « Je » conduit sa vie.

Que retenir de la dignité ?

1. Le premier point à retenir sur la dignité, c’est qu’il est difficile de la définir de manière positive, sans passer par des généralités : être libre, être autonome, être traité avec égard et considération… Mais s’il est difficile de définir ce que c’est qu’être libre, autonome et traité avec considération, ce dont on est sûr c’est que l’emploi du mot « dignité » indique une valeur, de même que le terme de « personne » : on parle d’ailleurs de « dignité de la personne » ! La dignité est en quelque sorte l’honneur de tout être humain, ce qui est honorable en tout être humain et qui doit être respecté :

• « L’humanité est elle-même une dignité » (Kant) ;
• « La sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation est un principe de valeur constitutionnelle » ;

La dignité est un absolu, mais les critères objectivables pour la définir manquent (par exemple : le manger-main est il respectueux ou irrespectueux de la dignité de la personne humaine ?).

2. Le second point à retenir, c’est que si la dignité est conçue comme un absolu, elle est en même temps relative, et oscille entre les définitions de LA dignité et les définitions de MA dignité.

Par conséquent, si nous sommes à peu près d’accord entre nous sur la dignité de l’éthique antérieure, on commence à se diviser sur le niveau intermédiaire des normes (la dignité dans un contexte social et historique donné), et l’on peut être en total désaccord dès lors que l’on se trouve en situation singulière (subjective : la dignité selon MOI dans un contexte donné) : c’est le cas lorsque l’on se trouve devant des situations concrètes d’accompagnement ou de soins d’une personne singulière dans un contexte donné, comme par exemple dans un EHPAD. La dignité se pose de manière aigüe pour les personnes en EHPAD, et surtout pour celles qui ont perdu leur capacité d’expression ou de mobilité, car leur dignité est en permanence interprétée et évaluée par d’autres qu’elles-mêmes : la dépendance entraîne la perte du pouvoir sur soi, et intensifie le pouvoir d’autrui, car dans l’acte de servir, d’accompagner ou de soigner, il existe un pouvoir exercé sur la personne d’autrui : le pouvoir de satisfaire pour elle — même si c’est avec elle— ce qu’elle ne peut plus satisfaire seule.

La dignité en actes au quotidien

La vie privée³

Un premier lot d’enjeux porte sur le statut de la chambre des résidents :

• Est-elle vraiment considérée comme le domicile du résident ?
• La porte est-elle fermée ou ouverte sur le couloir ?
• Les professionnels attendent-ils d’être autorisés par le résident avant d’entrer ?
• Le résident possède-t-il la clé ?
• Peut-il se fermer de l’intérieur ?
• Les professionnels rentrent-ils en l’absence du résident ?
• Les professionnels rentrent-ils la nuit pour vérifier que tout va bien ?
• Le résident a-t-il le droit de fumer dans sa chambre ?
• De boire de l’alcool ou du vin ?
• La chambre est-elle utilisée en cas d’absence temporaire du résident ?
• Le personnel s’autorise-t-il à accéder aux armoires du résident, ou bien attend-il que le résident l’y autorise ?
• Les travaux d’entretien et de réfection sont-ils effectués après information et accord du résident, ou se font-ils quand les ouvriers l’ont programmé ?

Horaires et rythmes de vie

Comment s’articulent les contraintes organisationnelles et le rythme des résidents ?

• Les horaires du lever et du coucher sont-ils adaptés aux rythmes de sommeil et à la volonté de couchers et de levers tardifs des résidents ?
• Les repas peuvent-ils être pris en chambre ou en salle à manger selon le souhait du résident ?
• Les toilettes commencent-elles à la chambre 101 pour se terminer à la chambre 110, ou sont-elles fixées selon la disponibilité du résident ?
• Le ménage dans les chambres est-il fait de façon standard ou en accord avec le résident ?
• Le tri du linge sale et le rangement du linge propre se fait-il avec ou sans le résident ?

Le consentement de la personne sur les actes du quotidien

Comment sont traités les refus exprimés par les résidents (au regard des droits du résident et des responsabilités des professionnels) ?

• Que se passe-t-il quand un résident refuse de se laver ? un résident souillé peut-il rester souillé s’il refuse qu’on lui fasse la toilette?
• Et quand la situation empire, peut-on obliger un résident à se laver ? peut-on laver un résident sans son consentement ?
• Un résident peut-il refuser de manger ou de boire jusqu’à mettre sa vie en danger ?
• Un résident peut-il refuser ses traitements médicamenteux jusqu’à mettre sa vie en danger ?
• Peut-on mélanger les médicaments dans la nourriture pour que le résident ne s’en aperçoive pas ?
• Que faire quand un résident qui aurait besoin de se dynamiser refuse de sortir de sa chambre ?
• Comment être encore attentif à la volonté du résident quand il n’a plus les moyens de l’exprimer clairement ?
• Comment sont associés les familles et les tuteurs aux décisions concernant le résident ? En cas de divergences d’avis, quel est le point de vue à privilégier ?

L’arbitrage en liberté et sécurité

• Qu’en est-il de la volonté de se déplacer des résidents et des risques associés de chute ? Qui décide de ce qui est possible ?
• Les différentes formes de contention sont-elles décidées avec le résident et aménagées en fonction de ce qu’il peut supporter ?
• Peut-on penser la liberté de sortir des résidents qui vivent dans des unités protégées ?

Les troubles de la conscience et du comportement

• Comment rester bientraitant avec des résidents agressifs ou asociaux ?
• Comment réagit-on face au manque de politesse de certains résidents ?

Le projet de vie individualisé

• Le projet individualisé du résident est-il construit avec lui ?
• Sa parole est-elle recueillie avec le temps et la solennité nécessaire ? Parle-t-il et s’exprime-t-il sur son bien, ou bien est-il parlé par les différents acteurs qui l’entourent et qui définissent ce qui est bien pour lui ? (« Moi, je crois que c’est ça qu’il veut…»)
• Comment concilier le projet individualisé des résidents avec les volontés parfois contradictoires des membres de la famille ? Il faut savoir que si les membres de la famille sont invités à collaborer à l’élaboration du projet personnalisé, ils n’ont pas de légitimité à représenter les intérêts de leur parent âgé, de même que le tuteur n’a pas de compétences pour décider de la vie privée (logement, vie affective, santé) de son majeur protégé… hormis décision du juge des tutelles.
• Quelle place laisse-t-on aux familles dans la définition de la qualité de vie de leur parent âgé ?
• Quelle place accorde-t-on aux familles dans les décisions concernant les résidents ?
• Que faisons-nous des volontés et des avis exprimés par les membres d’une famille quand les demandes ne vont pas dans le sens de la volonté ou de l’intérêt du patient ?
• Comment protège-t-on la volonté de la personne quand elle est au milieu d’un faisceau d’intervenants ?

La vie affective et sexuelle ?

• Les résidents sont-ils autorisés à vivre une vie affective et sexuelle en établissement ? Dans quelles circonstances et conditions ?
• Comment gère-t-on les relations adultères quand le conjoint officiel ou qu’un enfant vient visiter son parent hébergé en EHPAD ?

La santé, les soins médicaux et infirmiers ?

• Comment gère-t-on les articulations entre la poursuite des soins et le consentement du patient ?
• Comment et par qui sont prises les décisions de poursuite ou d’arrêt de traitements quand le patient âgé n’est plus en état d’exprimer sa volonté ?
• Peut-on donner des médicaments à l’insu des patients (dans le potage ou le yaourt) plutôt que de traiter le refus de soin ?
• Les aspects éthiques liés aux situations de fin de vie sont-elles construites avec le patient avant qu’il ne perde sa capacité à s’exprimer ?

Qu’implique le souci de la dignité pour l’institution ?

Une institution comme un EHPAD est un établissement conforme aux lois et aux valeurs de notre pays, dans lequel des professionnels accompagnent la vie de personnes âgées dont la perte d’autonomie ne leur permet plus de rester dans leur précédent logement.

Chaque établissement est traversé par les 3 niveaux de l’éthique que Paul Ricœur nous présente :

• Les grandes valeurs : l’éthique fondamentale ou antérieure, que l’on peut appeler : la morale ;
• Les normes et les principes en vigueur relatifs aux lois et aux droits des usagers accueillis ;
• Les visions individuelles, singulières, de la « vie bonne ».

Il est donc difficile de penser la dignité sans évoquer les tensions — voire les contradictions — qui existent entre ces trois niveaux dans la vie quotidienne.

Dans la vie quotidienne d’un EHPAD, des professionnels prennent soin de personnes qui ont besoin d’être accompagnées en fonction de leur dépendance. Ces professionnels accompagnent ces personnes dans les instants de la vie quotidienne. Comment les accompagnent-ils ? Pas simplement avec leur cœur, leur dévouement, leur bonne volonté, ou leur souci de « bien-faire ». Ils les accompagnent avec une certaine technicité, avec du professionnalisme, certains avec un code de déontologie ; ils les accompagnent avec des références techniques, juridiques, administratives, organisationnelles. Ces références forment « le cadre institutionnel » qui va lier les professionnels aux résidents, et qui va « obliger » (contraindre) entre eux et réciproquement, les professionnels et les résidents. Ce « cadre », nous l’appellerons le pôle collectif, pour le distinguer du pôle subjectif. Le pôle collectif, nous pouvons le nommer, comme en conjugaison, la troisième personne qui dicte les principes et les normes ; c’est le pôle « Il ». Sa caractéristique est qu’il est à la fois donné par l’extérieur et construit de l’intérieur.

Pour ce qui est de l'extérieur, ce pôle collectif est construit par les lois et les valeurs qui précèdent l’entrée du sujet dans l’établissement : « Ce n’est pas moi qui en ai décidé », « ce n’est pas toi non plus, c’est un tiers extérieur : la société, le législateur. Ce pôle "Il" est impersonnel, "Il" vient de l’extérieur à moi, et je me dois de le faire mien ».

Pour ce qui est du construit de l’intérieur, le pôle collectif est aussi construit par ses acteurs. C’est le poids de l’histoire de chaque établissement, le poids des habitudes, la trace de son dynamisme ou de son apathie… « Il » est dit que c’est comme ça, « Il » s’est toujours fait comme ça, « on » ne peut pas faire autrement… C’est le « Il » faut… le pôle des normes, des procédures, des protocoles et des repères que l’on n’interroge plus… C’est le pôle institué de l’institution.

Le pôle subjectif, nous pouvons le désigner comme le pôle « Je », le pôle de celui qui parle en première personne : le sujet qui existe, vit, ressent, se déplace, communique, interpelle… Le pôle subjectif ne désigne pas seulement les résidents qui vivent dans l’établissement. C’est bien sûr les résidents, avec leur histoire de vie, leurs habitudes, leurs personnalités, leurs besoins et leurs attentes. Mais c’est aussi tous les professionnels qui agissent et pensent leur travail, avec leur professionnalisme, leur personnalité, leurs références… qui sont perplexes sur l’état de santé ou sur le comportement de tel ou tel résident, qui s’interrogent sur la meilleure manière d’être au service… qui réfléchissent, parlent et proposent.

De ce pôle subjectif, montent des forces et poussent des énergies qui viennent bousculer le cadre institué et qui invitent à être original et créatif :

• Ces forces proviennent des résidents, car ils ne sont pas seulement « accueillis » dans l'établissement, et encore moins « placés » : ils y vivent, c’est leur résidence, ils sont chez eux. Ils ne sont pas comme à l’hôpital en séjour temporaire. Ils y ont élu domicile, et aspirent à dérouler leur vie dans la continuité de ce qu’ils ont jusque-là accompli.
• Mais, ils ne sont pas “que” chez eux, comme ils l’étaient à leur domicile. Ils vivent en collectivité, et le cadre est par nature contraignant pour eux, du fait de leur dépendance, des horaires, de l’organisation collective, de la sécurité… Les éléments de leur vie privée sont connus du personnel, de même que leur intimité, leurs mouvements, leurs habitudes, leur adaptation aux contraintes imposées par l’organisation du temps et des ressources humaines...
• Les Recommandations de Bonnes Pratiques (RBP) demandent aux établissements de concilier les contraintes organisationnelles avec le respect de la dignité de la personne : « La vie en institution implique d’articuler harmonieusement le respect des personnes, — de leurs droits, de leurs désirs et libertés fondamentales, dans leur capacité à les exercer effectivement —, et la nécessité de règles régissant la vie de la collectivité »⁴.

Alors, on pourrait répondre à cette recommandation : « La dignité des personnes accueillies est respectée selon les grands principes indiqués par la loi, les valeurs, et les Recommandations de Bonnes Pratiques (RBP). La dignité selon l’éthique fondamentale est respectée. »

Mais la dignité du point de vue subjectif, c’est à dire du point de vue de “la vie bonne” pour le résident pose une multitude de questions, aux réponses jamais vraiment définies à l’avance… et qui justifient la formalisation de la réflexion éthique.

Que peut être la dimension institutionnelle d’un établissement ?

Les multiples facettes du questionnement éthique renvoient chacun, individuellement, à la justesse et à l’ajustement de sa conduite pour servir au mieux la dignité et la “vie bonne” des résidents.

Une institution, c’est finalement un peu comme la dignité.

Mais pour un établissement où les pratiques sont collectives, et dont la mission est de prolonger la qualité de vie et de promouvoir l’autonomie des personnes en situation de dépendance, l’approche éthique ne saurait se réduire à la justesse des conduites individuelles : on peut penser que c’est par le mouvement de construire collectivement des accompagnements ajustés qu’un établissement fait « institution ». Une institution, c’est finalement un peu comme la dignité. On peut utiliser ce mot pour désigner l’honorabilité, la notoriété de l’établissement : « C’est une institution ! ».

Le terme peut aussi être utilisé pour désigner l’immobilisme : « C’est une institution… », sous-entendu : « Un mammouth qu’on ne bouge pas facilement ». Le mot peut aussi être utilisé dans son sens dynamique : « Une institution, ça institue ! ». À la question posée : « Une institution ça institue quoi ? », je proposerais de répondre : « Une institution, ça institue de la dignité » dans tous les secteurs de la vie des résidents par lesquels la dignité pourrait disparaître du fait de la dépendance et de la vulnérabilité, et du fait que notre pouvoir de servir peut à tout moment se transformer en abus de pouvoir.

Mais, — nous l’avons vu —, comme la dignité pose la question des indicateurs qui vont permettre d’en apprécier le respect, l’institution de la dignité passe nécessairement par une approche participative et concertée des différents acteurs constituant l’entourage du résident. L’institution de la dignité suppose que soit mise en place non seulement de la communication entre les acteurs, mais une forme particulière de la communication qu’est le dialogue. Le dialogue est une forme particulière de la communication car le dialogue suppose une réciprocité.

C’est donc le moment d’introduire un troisième pôle de l’institution : le pôle « Tu ». Le « Tu », c’est l’autre que j’identifie comme mon interlocuteur, celui à qui je m’adresse avec une intention de réciprocité : en lui parlant, je l’interpelle et j’attends en retour qu’il m’écoute et me réponde… Dans un établissement, le pôle « Tu » se décline de différentes façons : entre le résident et les professionnels, entre le résident et sa famille, entre les familles et les professionnels, entre les différents professionnels. Il regroupe finalement en son sein toutes les interactions qui permettent de construire et de viser ensemble la vie bonne pour les résidents.

Le dialogue est une forme particulière de la communication car le dialogue suppose une réciprocité.