Des mots pour l'accompagnement

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Quels sont les objectifs spécifiques de l'accompagnement des personnes non guérissables ? Le professeur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs au CHU de Bordeaux, saisit pour nous un florilège de douze mots ou expressions, susceptibles de concrétiser l'accompagnement. Ils ne trouveraient jamais de définitions complètement satisfaisantes pour tous. Aussi ces mots sont-ils ici introduits et traduits par des questions. [...]

Benoit burucoa cravateProfesseur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement, CHU de Bordeaux, professeur associé de médecine palliative, université Bordeaux II.

« Soulager toujours » - Sommes-nous capables d'être garants du soulagement suffisant des grands malades ? Que disons-nous, que pensons-nous, que faisons-nous pour cela ? Sommes-nous concernés par la souffrance des vieillards, des sidéens, des enfants malades, à l'hôpital, à domicile, en maison de retraite ? Éveillons-nous la société aux concepts et aux pratiques des soins palliatifs ? Faisons-nous exister les soins palliatifs ?

« Épanouir la vie jusqu'à la mort » - Pensons-nous vraiment que la vie puisse s'épanouir, croître encore, à travers les apparences de la maladie avancée ? Y croyons-nous vraiment ? Mais ce n'est pas facile quand on voit ces montagnes de souffrances. Comment expliquer, accepter, supporter cela ? Accompagner la vie jusqu'au bout : est-ce une folie ou un espoir bien ancré à portée de mains ?

« Répondre à la souffrance et à la détresse » - Pouvons-nous vraiment comprendre la souffrance et la détresse d'autrui ? Vivons-nous cette détresse comme un appel urgent et permanent ? Pouvons-nous prétendre répondre seul sans risquer pour nous-mêmes ? Qu'avons-nous expérimenté de ces souffrances multiformes et complexes en fin de vie ? Quelle est, quelles sont les réponses proposées et agies en équipe ?

« Engagement » - Répondre par son engagement à la détresse et à la demande des personnes confrontées à la souffrance et à l'approche de la mort : est-ce que nous nous interrogeons sur la motivation, les conditions, les garanties, et les limites de notre engagement ? Pourquoi, pour quoi, pour qui nous engageons-nous ?

Mains poignes« En apprentissage » - Restons-nous vivants, à l'école de la vie, en apprentissage à vivre jusqu'à mourir, suscités, interrogés ? Plus nous rencontrons des grands malades, plus nous savons qu'il n'y a pas de vérité, pas de certitude absolue. Nous vivons aussi d'espoirs ; nous vivons tous « tendus vers ». Et ceux qui croient parvenir à l'amour, à l'harmonie, à la perfection suprêmes sont malheureux !

« Évaluation » - Quelle valeur, quelle « évaluation » donnons-nous à nous-mêmes, sous le regard de l'autre ? Ce mot interroge « et ta valeur, et ma valeur ? ». Il ne s'agit pas de dire : « Tu es noir, tu es gris, tu es blanc » ; il s'agit de dire : « Interroge-toi, que fais-tu de ton don ? En quoi, où est ta valeur ? Quelle est ton unicité ? Évaluation ne veut pas dire sanction, mais plutôt : « Sois attentif à ta beauté d'homme, de femme, à ta valeur ». Évaluation veut dire accepter le regard d'un autre sur soi. A côté des clairières d'authenticité, combien de révélations provoquent de l'amertume !

« Disponibilité » - Sommes-nous disponibles intérieurement, dans notre fond intérieur, et extérieurement sous la forme du temps à donner et de l'espace à habiter ? Nous évaluons plus facilement notre disponibilité temporo-spatiale, car elle est concrète. Cependant notre disponibilité intérieure est fragile, à la merci des soucis, des fatigues, des conflits, des manques d'argent, de travail ou de santé. Le regard d'un autre est souvent éclaireur de notre disponibilité intérieure.

« Gratuité » - Sommes-nous capables de recevoir au moment même où nous donnons ? Si nous donnons en étant préoccupé par le « bien donner », alors nous ne pouvons pas recevoir. L'objectif n'est pas d'être costaud, fort, efficace, rentable. Qu'est-ce que nous espérons dans la rencontre avec autrui ? Trop souvent, attendons-nous en retour ou bien espérons-nous recevoir ? Nous attendrions de prendre à l'autre son objet, son temps, son affection ? Mais qu'est-ce que nous espérons de lui, pour lui ? Qu'est-ce que nous espérons pour notre relation ?

« Équipe » - Sommes-nous capables de garder notre identité dans un groupe, de prendre la parole sans nous imposer, de construire un projet, de respecter la vie du groupe, de participer à la prise de décision ? Si nous sommes noyés dans un groupe, gare au gourou. Un membre de l'équipe pense : « Nous n'allons pas assez vite, non d'une pipe, mais il faut avancer ! ». Respecte-t-il le rythme de l'équipe ? Un autre est en manque ; il estime qu'on ne lui a pas demandé son avis. Mais a-t-il voulu participer à la décision ?

Accompagnement vieille

« Présence vraie » - Sommes-nous capables d'être authentiques, de nous regarder tel que nous sommes, de rester présent devant la souffrance intense de l'autre ? Les deux mouvements de la recherche de vérité sont complémentaires : l'authenticité vis-à-vis de soi, et la confrontation à la souffrance d'autrui, même dans l'impossibilité de la soulager. Ne sommes-nous pas touchés par l'authenticité des personnes accompagnées ? Pourquoi attendre d'être en fin de vie pour être authentique à ce point ?

« Présence respectueuse » - Sommes-nous capables d'accepter l'autre le plus inconditionnellement possible ? L'expression « de manière inconditionnelle » ne signifie pas que tout soignant ou bénévole est un bon petit soldat : « Tape moi, défoule-toi, je suis prêt à encaisser », exprimerait-il. Non, accepter l'autre le plus inconditionnellement possible ne signifie pas du tout approuver tout ce qu'il dit, tout ce qu'il fait, tout ce qu'il pense. La personne gravement atteinte que nous soignons et/ou accompagnons est peut-être celui qui a violé sa fille, celle qui se prostituait, l'alcoolique qui tapait sa femme ; devrions-nous approuver ces attitudes ? Non, mais nous pouvons essayer d'accepter inconditionnellement cette même personne, et non ses actes passés, lorsqu'elle est parvenue au terme de sa vie. Cette acceptation n'est possible que dans la vie d'une équipe constituée de sensibilités différentes.

« Aimer » - Sommes-nous capables d'être avec, à côté, en juste proximité qui respecte le besoin variable de distance de l'autre ? Soyons attentifs à ne pas étouffer celui qui souffre par notre générosité débordante, nos conseils éclairés, nos bonnes attentions déplacées. Faisons-nous confiance en celui que nous soignons ou accompagnons, que nous désirons fondamentalement aimer ? La confiance pourrait être cette attitude : « Je prends le risque de te faire confiance. Je m'ouvre, tu peux me blesser ; mais j'en prends le risque parce que je crois que tu es quelqu'un de valable, que tu cherches à être respectueux à mon égard ». L'estime pourrait être exprimée ainsi : « Tu as des dons, je reconnais tes dons. Je leur donne du prix et je vais les recevoir ». La base de l'amour, tant entre bénévoles qu'entre soignants, comme auprès des grands malades ou de leurs familles, n'est pas fusion, ni sensiblerie mais bien respect, confiance et estime. Et l'amitié, la sympathie qui peuvent sourdre de ce mouvement relationnel, seront un bien, la cerise sur le gâteau, un peu à l'image de ces fleurs sur la table de conférence, du café offert à l'accueil, du sourire ou du foulard de celle qui nous reçoit...

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