L'accompagnement, pour ne pas être seul

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L'homme est seul face à sa mort, mais devant l'angoisse de la solitude, l'accompagnement rime avec soulagement. En soins palliatifs, l'équipe cherche à être là, présente, aux côtés de ceux qui finissent leur vie, pour ne pas rester seuls. C'est ce dont témoigne le professeur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement au CHU de Bordeaux. [...]


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Professeur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement, CHU de Bordeaux, professeur associé de médecine palliative, université Bordeaux II. 

 

Chez nous, ailleurs, en soins palliatifs

Chez nous, un homme, une femme, un enfant pleure souvent en silence, de douleur, de dépression, d'angoisse... Il risque de souffrir ainsi jusqu'au dernier instant, menacé par un nouveau mal : la solitude en fin de vie. Ses proches ne savent que faire, ni comment être. Le non-dit, le caché, l'incompris, l'inexpliqué les murent. Ils sont désemparés face à la décrépitude de la personne aimée. Les soignants eux-mêmes sont parfois « brûlés » par cette douleur physique et morale, comme impuissants et incapables, divisés par leurs réactions émotionnelles non partagées.

Elles persistent encore ces erreurs de communication soignant-soigné ou soignant-médecin, ces césures dans la continuité des soins, ces incompréhensions entre professionnels d'appartenances et d'expériences différentes. À force, chacun de son côté se demande comment éteindre ce feu. Il veut faire cesser cet épuisement ; il peut être tenté de provoquer la mort...

Ailleurs, sur une terre étrangère, un homme, une femme, un enfant vit une souffrance physique peut être pire, par pauvreté d'argent, de moyens et de connaissances techniques ; mais autour de lui, des visages, des mains, des parents s'animent et l'entourent jusqu'à son dernier soupir.

Dans « l'espace soins palliatifs », un homme, une femme, un enfant, souffre toujours globalement, mais son corps est en sécurité, son cœur est nourri par l'empathie et la cordialité. Grâce à cette assise, son esprit est en quête de sens. La vie est supportable.

Reconnaissons à toute personne le droit d'exister, quel que soit son état ou sa maladie, à condition d'être soulagée et entourée

Que l'angoisse paralysante se transforme en écho à l'épreuve du grand malade. Que la sensiblerie accrue laisse place à la réceptivité. Que la pitié stérile soit mue en réalisme. Que le voyeurisme malsain se change en volonté de non indifférence et de présence à leur coté.

 

L'essentiel au terme de la vie

Qu'est-ce qui est essentiel au terme de la vie ? Être soigné et soulagé dans son corps ; être accompagné dans ses sentiments et dans sa relation à autrui ; être respecté et regardé vivant jusqu'au bout, comme un être unique, extraordinaire (qui sort de l'ordinaire) et d'exception. Alors seulement, dans son mouvement intérieur, si intime, la personne en fin de vie boucle et « déboucle » sa vie, la repasse dans ses pensées, attache et détache ses liens affectifs, en donnant une part d'elle-même, un don souvent invisible mais reçu.

Couloir

Pourrait-on être indifférent à ceux qui meurent, à ceux qui souffrent, aux grands malades marqués par la vieillesse, atteints d'un cancer, empoisonnés par le sida, gravement handicapés ? La société d'aujourd'hui refuserait-elle ce dessein des hommes ? Faut-il tolérer des souffrances évitables ? Non ! Notre société est perfectible. Reconnaissons à toute personne le droit d'exister, quel que soit son état ou sa maladie, à condition d'être soulagée et entourée.

L'essentiel au terme de la vie, c'est d'être respecté et regardé vivant jusqu'au bout.

Ainsi, les soins palliatifs sont nés sur le terreau des torpides souffrances de fin de vie, et des frustrations des acteurs de soins et d'accompagnement. Paradoxalement, les soins palliatifs ont émergé à une époque où, comme l'exprimait si bien Marie-Louise Lamau, « lorsque la mort survient pourtant, elle est ressentie comme un cruel démenti, comme un suprême affront infligé aux progrès de la techno-science, comme impensable, scandaleuse, injuste » .
Chaque « sociétaire » de cette vie sur terre est un peu redevable de son bonheur aux démunis de temps à vivre appelés mourants. Eux apprennent la vie dont ils traversent l'épaisseur. Paradoxalement, ils invitent à la joie plus qu'à la jouissance, et ils indiquent une source : l'humour profond vis-à-vis de soi face au front de ses limites.

La personne en fin de vie n'est pas un mort en puissance, mais un vivant en faiblesse.

Puissions-nous dessiller le regard de notre société sur la personne en fin de vie, non pas comme un mort en puissance, mais un vivant en faiblesse, appartenant à notre corps social à part entière. Cette vitalité, Marcel Nuss la suggère pour nous tandis qu'il vit depuis 50 ans en totale dépendance physique :

« On a oublié que vivre est un risque, de la naissance à la mort, et que le pire des risques c'est de mourir sans avoir vécu, de mourir seul, oisif et idiot. Alors que vivre c'est oser, croire, donner et se donner. Que la vraie aventure, le seul voyage qui en vaille vraiment la peine c'est l'autre, aller vers et découvrir l'autre ».

 

Du lien entre les hommes confrontés à la finitude

La survenue d'une maladie potentiellement mortelle provoque un déséquilibre, une crise, un vertige contagieux pour les proches. La douleur physique n'est qu'un des quatre pôles de la souffrance. En effet, pour l'être humain pris dans sa globalité, la maladie peut entraîner une souffrance physique, mais aussi psychoaffective, sociale et spirituelle.

La période du mourir est émaillée de souffrances, de poids, de peurs, de pertes et de deuils. Ces souffrances sont variables, empreintes d'inquiétude et de violence, et elles restent le plus souvent traversées par les arcs des espoirs évolutifs.

Pourtant la douleur, le sentiment de solitude voire l'isolement, l'angoisse risquent d'atteindre la personne. Des nœuds se resserrent ou se forment en fin de vie touchant potentiellement toutes les dimensions de l'être. Confronté à sa finitude, l'être humain vit à des degrés divers les épreuves de complexes enchevêtrés comme ceux du néant, de l'absurde et de la culpabilité.

Alors qu'en est-il du lien entre les hommes dans ces situations ? Quels échos renvoyer ? Quelles réponses apporter ? Quelles attitudes inventer ? La menace, le cri de cet autre qui se plaint, pleure, crie, se mure dans un silence résigné est une convocation à la non indifférence, à l'accompagnement, aux soins palliatifs. L'unicité de chaque individu a un prix inouï qui incite à un engagement à plusieurs. Du lien, une « alliance thérapeutique » est sans cesse à créer, à la fois sur les plans social et sanitaire, de façon indissociable et concomitante.

Main statueIl est nécessaire que les équipes soient pluri-professionnelles. En effet, tous ceux qui entourent le malade ont un rôle à jouer : famille, amis intimes, médecin de famille, médecins hospitaliers, soignants, aides-soignants, psychologue, psychiatre, assistante sociale, kiné, psychomotricien, bénévoles... Ces équipes ont à se concerter afin de construire, pour la personne malade et ses proches, le projet de soins et d'accompagnement. L'équipe tricote, tisse, travaille, distille, sécrète, contient, endigue, supporte, soutient. Et potentiellement tous les proches du malade, appelés depuis peu « aidants naturels », sont des acteurs de l'accompagnement.

Dans ce contexte pluridisciplinaire, les bénévoles représentent la société. Ils sont là pour écouter, soutenir le malade et sa famille. Ils sont distincts de l'équipe soignante et la côtoient. Ce sont des « extra-équipiers » et des « équipiers extra ». Leur gratuité a du sens. Elle valorise la personne malade et elle traduit la solidarité désintéressée. L'écoute n'est jamais totalement objective ; la charge émotionnelle peut être lourde, comme l'attachement affectif. C'est pourquoi les bénévoles interviennent en équipe et au nom de l'équipe. Ces bénévoles doivent faire partie d'une association afin d'éviter tout prosélytisme, tout confessionnalisme. Les bénévoles ne cherchent jamais à imposer aux malades et aux familles une croyance particulière. Pour autant, les soins palliatifs prennent toujours en compte la dimension spirituelle de la personne, commune à tout être humain, au sens large. Le questionnement existentiel est omniprésent en fin de vie, même si son expression reste le plus souvent discrète.

Les bénévoles sont là pour écouter, soutenir le malade et sa famille

La démarche des soins d'accompagnement est recherche de soulagement, de protection, de sécurité, d'apaisement. Tout devient possible : un certain accomplissement, un nouvel attachement, peut-être un sens donné à sa vie ouvert et orienté de nouveau. Tout cela est plus ou moins conscient, et une grande part de ce mouvement échappe aux aidants et aux soignants. Et comme la perfection n'est pas de ce monde, l'objectif doit dans certains cas être réduit au moins pire. Mais ce possible est dynamique, fragile, jamais acquis, remis en question en boucle sur l'établi de cette vie qui finit. Et ce possible est discret, confidentiel, intime, intraduisible. « Alors que la mort est si proche, que la tristesse et la souffrance dominent, il peut encore y avoir de la vie, de la joie, des mouvements d'âme d'une profondeur et d'une intensité parfois encore jamais vécues » écrivait François Mitterrand. 

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