Les directives anticipées : du désir d'autonomie au déni de dépendance

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Les directives anticipées ont été créées par la loi Leonetti, dispositif renforcé par la loi Leonetti/Claeys. La psychologue Delphine Teles propose une réflexion critique sur les enjeux et les conséquences de cette possibilité d'anticiper sa fin de vie. (...)

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Madame Delphine Teles, psychologue, équipe mobile de soins palliatifs du CHU Saint Denis de La Réunion, titulaire du DU éthique, sciences médicales et société : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les directives anticipées peuvent être définies comme des instructions données par anticipation, relatives aux traitements que l’on désire recevoir ou que l’on refuse en fin de vie pour le cas où la personne serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Elles indiquent donc les souhaits d’une personne quant à sa fin de vie. Si avec la loi Léonetti, le médecin devait tenir compte de ces directives dans sa décision, elles sont désormais contraignantes.

Les directives anticipées donnent la parole au patient et témoignent de sa singularité. Elles visent à faire entendre la voix de celui qui n’a plus les moyens de s’exprimer. Cette volonté de faire du mourir l’expression d’une liberté individuelle et d’un droit pour la personne de dire ce qui lui paraît être le plus adapté pour lui-même semble tout à fait estimable et peut être même difficilement critiquable.

Quelles sont les conséquences possibles des directives anticipées qui sont au service d’un accroissement de l’autonomie du patient que ce soit à un niveau individuel, soignant ou sociétal ? Cette analyse a pour objectif d’amener chacun d’entre nous, au-delà d’un discours consensuel, à la réflexion sur les effets possiblement délétères d'un tel dispositif.

 

La place de l'autonomie 

Avant-tout, quelle place tient le concept d'autonomie dans nos sociétés occidentales contemporaines ? L’autonomie est devenue une valeur phare. Le concept d’autonomie est un terme polysémique employé dans de nombreux domaines (sciences humaines, politique, médecine, éducation, droit, …), si bien que certains auteurs se sont interrogés sur la désirabilité d’autonomie propre à nos sociétés occidentales et ont avancé que cette quête d’autonomie pourrait devenir une injonction à l’autonomie.

Dans un article au titre en lien avec un succès de librairie, Pierre-Henri CASTEL écrit : « Être autonome, voilà donc ce qu’il faut être et on se demande même si on peut encore le devenir tellement on est toujours censé l’être quoiqu’il nous arrive, soit-on écolier, vieillards (…) » ou malade en fin de vie, pourrait-on ajouter. Cette réflexion sur la sacralisation de l’autonomie propre à nos sociétés rejoint celle de Nicole AUBERT lorsqu’elle qualifie notre époque d’ « hypermoderne » et non de post-moderne. Le qualificatif d’hypermoderne qui s’applique à la société ou à l’individu traduit ici l’idée d’une modernité de l’excès, pouvant se révéler par le culte de l’autonomie et l’exemption d’hétéronomie invitant le sujet à s’autonomiser, le poussant à s’auto-définir. Cette idée d’une désirabilité excessive d’autonomie trouve écho dans le terme de  « barbarie douce » développé par Jean-Pierre LE GOFF. Bien que basé sur les effets de la modernisation dans le monde de l’entreprise et à l’école, ce concept de barbarie douce vient nous bousculer en soulignant l’injonction à l’autonomie présente dans nos sociétés où les individus sont sommés d’être autonomes, de se mobiliser, de s’inventer.

La quête d’autonomie pourrait devenir une injonction à l'autonomie.

Cette valorisation de l’autonomie de nos sociétés occidentales contemporaines va infiltrer le système de santé et participer à la profonde mutation de la conception du patient. L’autonomie, l’autodétermination, la responsabilisation de l’individu, sa capacité à exercer une influence sur les affaires le concernant, à identifier ses propres besoins, à résoudre ses problèmes et à contrôler sa propre vie sont autant de valeurs emblématiques de l’individualisme contemporain qui vont venir influencer la conception du patient. Envisagé comme autonome, souverain et acteur de sa prise en charge, le patient change de statut et endosse un nouveau rôle. Progressivement, il est placé au centre du système de soins. C’est ainsi que l’on peut entendre l’expression « patient contemporain » faisant référence à l’apparition du patient acteur, auteur de son parcours de soins. Nous sommes passés d’un modèle paternaliste de la relation médicale à un modèle plus autonomique centré sur le consentement du patient. Dans une rhétorique particulièrement parlante, Jean-Philippe PIERRON résume ainsi cette modification de la relation médecin-patient : « le médecin-père mute en médecin-pair de l’usager ».

Cette évolution vers un modèle autonomiste se traduit, en France, par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé dite loi Kouchner. Dans la lignée de la loi Kouchner, la loi dite Léonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie est promulguée le 22 avril 2005. Et récemment, la loi du 2 février 2016 est venue réaffirmer le principe d’autonomie de la volonté du patient.

Subjectivant le patient, cette inscription de l’autonomie du malade en fin de vie dans le Droit français est la réponse apportée à une demande sociétale. Cependant, on peut s’interroger sur le sens de cette demande (demande implicite) si chère à la psychanalyse que l’on résumer par : quelle est la demande derrière la demande ? Et donc qu’induit-on lorsqu’on y répond sans pas de côté ?

Couloir

 

Impacts possibles sur le malade

Sur un plan individuel, si les directives anticipées permettent au patient de porter à la connaissance du médecin ses volontés, il s’agit de volontés de la personne au moment où elle les rédige. Ce décalage temporel entre le moment de la rédaction et celui de la situation réelle est-il sans conséquences ? Avec d’autres mots, la personne qui rédige ses directives anticipées est-elle exactement la même que celle qui se trouve en incapacité d’exprimer sa volonté ? « Immensité de la question de l’identité. (….) L’identité personnelle est le récit d’une vie (…) cette histoire jusqu’à l’instant ultime de la mort n’est jamais achevée », nous dit Suzanne RAMEIX. Les directives anticipées figent la temporalité, laissent de côté le changement et les effets qu’elles entraînent. Dans la pratique clinique auprès des personnes atteintes de maladie grave, nous sommes souvent témoins de cette capacité d’adaptation de l’individu au réel qui dans un travail d’élaboration psychique peut cheminer et construire un nouveau sens à ce qu’il vit. Certains malades mettent en mots leur propre étonnement face à leur façon de réagir à une situation de dépendance témoignant ainsi des processus dynamiques à l’œuvre dans la vie psychique. Si l’on peut avoir l’intuition clinique que le bien-portant qui rédige ses directives anticipées n’est pas en tous points identique au mal-portant incapable d’exprimer sa volonté, « il n’est pas certain que l’on échappe au risque de vivre sa propre fin de vie comme une fin de vie étrangère » comme le souligne à juste titre Éric FOURNERET.

On sent poindre dans les directives anticipées une tentative de maitriser l’imprévisible

Pour continuer à penser les directives anticipées, Éric FOURNERET invite également  à nous arrêter sur l’étymologie du terme « anticiper » qui signifie « capturer par avance » (« ante-capere »). On sent poindre alors dans la notion même de directives anticipées une tentative de maitriser l’imprévisible. Pour Tanguy CHATEL, les directives anticipées sont le reflet d’une certaine culture à un moment donné qui considère que l’inattendu, l’imprévisible, la surprise ne pourrait être que mauvais et qui nous pousse à tout prévoir, prédire et anticiper. Il convient de tout régler tout de suite et par avance et de gommer ainsi l’incertitude.

Les directives anticipées pourraient alors être pensées comme la mise en acte d’un fantasme de toute-puissance pour reprendre un concept psychanalytique qui nous donnerait l’illusion de maîtriser ce que par essence je ne peux maîtriser. La mort est depuis la nuit des temps ce qui échappe, elle est énigme et mystère. Dans un article intitulé « Peut-on choisir sa mort ? », Nathalie SARTHOU-LAJUS conçoit les directives anticipées comme un signe de notre difficulté à concevoir la mort sous un autre horizon que celui de la maîtrise. Les directives anticipées représenteraient donc une tentative de contrôle et de maîtrise de l’expérience désorganisatrice de la mort. Nous donnant l’illusion de maîtrise sur ce qui par nature nous échappe, elles nous permettent de retrouver une certaine sécurité interne en contenant l’angoisse de mort.

La mort est-elle un possible à penser ou impossible à penser ?

De même, la conception des directives anticipées présuppose une capacité de chacun à se représenter sa fin de vie reposant sur l’idée d’une volonté univoque de l’individu rattachée à un Moi conscient et rationnel. Mis dans la posture de celui pouvant penser sa fin de vie, c’est la division intrinsèque du Sujet enseignée par la psychanalyse qui est niée. Confisquant au Moi sa dimension inconsciente, les directives anticipées gomment la complexité de la vie psychique en la réduisant à l’énonciation de souhaits et de volontés. Mais le rapport de l’homme à sa propre mort est complexe. Ainsi est-on en droit de se demander si l’homme peut penser sa mort ? Pour jouer avec les mots, on peut se demander si la mort est un possible à penser ou impossible à penser ?

Pour tenter de répondre à cette interrogation, on peut s’appuyer sur la thèse freudienne de l’impossible représentation de sa mort dans l’inconscient. C’est notamment en 1915 dans son texte Considérations actuelles sur la guerre et la mort que Sigmund FREUD développe ce point qui sera repris ultérieurement dans son œuvre :

« Nous demandons : comment notre inconscient se comporte-il à l’égard du problème de la mort ? La réponse : presque exactement comme l’homme originaire. De ce point de vue, comme de tant d’autres, l’homme continue de vivre inchangé dans notre inconscient. Ainsi notre inconscient ne croit pas à la mort-propre, il se conduit comme s’il était immortel. C’est pourquoi dans l’école psychanalytique, on a pu risquer cette assertion : personne au fond ne croit à sa propre mort ou ce qui revient au même : dans l’inconscient chacun de nous est convaincu de son immortalité ».

Je me sais mortel mais je me vis immortel.

Si l’on admet le postulat de l’inconscient, on prend alors la mesure que les directives anticipées sont un outil au service du Moi rationnel qui ne laisse rien présager des ressorts de l’économie psychique et des mouvements libidinaux sous-jacents.

Si les directives anticipées témoignent d’une prise de conscience de sa mort à venir (je me sais mortel) et de la volonté d’avoir une maîtrise sur cette phase de la vie, une part de notre psychisme se vit comme immortelle, éternelle. C’est cette part de nous-même, notre angle mort qui échappe à toutes velléités d’anticipation et qui nous invite à la prudence quant à l’interprétation des volontés énoncées par l’Autre.

 

Impacts possibles sur les équipes soignantes

Les directives anticipées, satisfaisant un désir sociétal de décider par anticipation pour soi-même au cas où je ne serais plus en capacité de le faire,  interroge la notion fondamentale de confiance qui sous-tend toutes relations. Si ce dispositif peut être vu par certains comme un outil pédagogique pouvant servir à la construction d’un dialogue entre le médecin et le patient, on peut aussi y voir justement une fissure de cette relation de confiance. En effet, les directives anticipées peuvent être perçues comme une manifestation de défiance envers l’autre puisque nous mettons en scène qu’il vaut mieux se fier à un document rédigé par avance plutôt qu’à la conscience de l’autre. Le risque est que, si les directives anticipées puissent laisser penser au patient qu’il peut se dispenser de la relation de confiance faite au médecin, elles peuvent également entraîner une déresponsabilisation des médecins face aux situations complexes de fin de vie.  Le recours à la législation pourrait alors « sonner le glas de l’éthique », selon une formulation de Tanguy CHATEL. En effet, si l’éthique appliquée aux sciences médicales peut être définie comme la manière de se mettre ensemble, en interdisciplinarité, pour tenter de trouver la moins mauvaise solution possible face à une situation clinique complexe, l’existence de directives anticipées contraignantes pourrait épargner aux équipes médicales le besoin de réfléchir et donc de se confronter à l’incertitude inhérente à toute situation clinique complexe. Cette notion d’incertitude tente d’ailleurs de faire sa place en médecine et plus particulièrement en médecine palliative avec le travail d’Antoine BIOY et de Florence BARRUEL qui a conduit à penser la clinique palliative comme une clinique de l’incertitude.  La notion d’incertitude renvoie au caractère de ce qui n’est pas assuré, prévisible, connu et on comprend aisément qu’au premier abord elle puisse paraître éloignée de la culture médicale et des pratiques actuelles en santé basées sur la preuve (Evidence Based Medicine), et la capacité à anticiper (pronostic, probabilités).

Si la notion d’incertitude va à l’encontre de la culture médicale actuelle, elle est pourtant partie prenante de toute situation clinique complexe. Or le regard porté sur l’incertitude est souvent négatif, il est plus rassurant d’être dans une position de « sachant-compétent ». Reconnaître l’incertitude c’est quitter une position rassurante, sécure. C’est pourtant cette incertitude qui nous met au travail de penser la complexité clinique et donc de se confronter à notre propre subjectivité et c’est elle qui nous invite à mener une réflexion éthique. Avec les directives anticipées, on pourrait être tenté de résoudre des problèmes éminemment complexes en s’affranchissant de l’exigence de dialogue et en s’appuyant sur des choses contraignantes qui auront force de loi. Se réfugiant derrière le rempart du Droit, le respect de l’autonomie du patient risquerait ainsi de muer en douce indifférence.

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Impacts possibles au niveau sociétal

Si les directives anticipées peuvent être pensées comme une velléité d’autosuffisance qui conforte l’idée que la mort est celle de l’autre, qu’elle lui appartient, elle relègue au second plan la conscience éthique des professionnels et au-delà même le devoir de solidarité sociétal à l’égard des plus faibles. Le principe d’autonomie poussé à son paroxysme peut engendrer un monde sans altérité où tout est rapporté à la subjectivité de l’individu.

Le tabou de notre société n’est plus celui de la mort ni même celui du sexe mais le tabou de la dépendance et de la vulnérabilité.

Parallèlement à la sacralisation de l’autonomie propre à notre société occidentale, le regard porté sur la dépendance ou la vulnérabilité est empreint de négativité. Antoine BIOY, dans une conférence portant sur la clinique de l’incertitude, disait récemment que le tabou de notre société n’est plus celui de la mort ni même celui du sexe mais le tabou de la dépendance et de la vulnérabilité. Or la vulnérabilité est le propre de l’homme et même trempé dans les eaux du Styx, Achille n’échappa à son destin d’homme mortel, d’homme vulnérable. Comme le rappelle Éric DELASSUS :

« Nous naissons et mourons dans la dépendance et la vulnérabilité, tandis qu’entre ces deux périodes nous nous donnons le plus souvent l’illusion d’être autonome ».

Pour Robert William HIGGINS, les directives anticipées remanient en profondeur notre rapport à nous-même et plus particulièrement notre rapport à notre vulnérabilité. Pour ce dernier, le dispositif des directives anticipées opère un déni de la réalité de ce qu’est la dépendance. Il écrit :

« Quand on est devenu (ou re-devenu plutôt, si l’on songe à l’enfance et aux soins qui nous ont permis de devenir, dans une certaine mesure, autonomes) dépendant, "on est dépendant" aurions-nous envie de dire, c’est un fait d’existence non seulement pour soi mais pour les autres que nul texte, nul écrit ne peut abroger, et encore moins par avance ».

Et il nous renvoie à la notion de dépendance comme étant le centre même de toutes préoccupations éthiques. Ce culte de l’autonomie qui ne laisse pas de place à l’autre risque d’isoler l’individu qui la revendique. Il est sommé d’assumer  seul sa volonté et de l’imposer aux autres. Mais il est des situations de grande dépendance où l’injonction à s’autodéterminer peut, peut-être, peser plus qu’elle ne libère.

 

 

Conclusion

Pour conclure, je formulerai des questions qui traduisent mes interrogations et peut-être même mes craintes vis-à-vis de ce dispositif des directives anticipées et au-delà vis-à-vis du modèle de la relation médicale actuel qui se dessine.

  • Le risque ne serait-il pas de nous laisser croire que l’on pourrait maîtriser l’immaitrisable ?
  • Le risque ne serait-il pas que cette revendication d’autonomie portée par un discours consensuel devienne une injonction à l’autonomie renvoyant le mourant à sa solitude ?
  • Le risque ne serait-il pas que les directives anticipées permettent une économie de dialogue entre patient et médecin et plus encore qu’en devenant contraignantes elles dispensent les professionnels de santé de réfléchir et penser les situations complexes de fin de vie ?
  • Le risque ne serait-il pas qu’une loi dispense les citoyens que nous sommes  de réfléchir à notre inévitable vulnérabilité et dépendance et donc à la nécessité de faire confiance à un autre ?

Cette série de questions ont, me semble-t-il, l’intérêt de nous permettre de réfléchir à notre positionnement professionnel et personnel vis-à-vis d’un cadre législatif qui, s’il pose des règles générales, ne nous empêche pas de percevoir les limites d’un modèle autonomiste poussé à son extrême. Et qui nous invite à nous diriger vers ce que certains nomment une éthique de la vulnérabilité conjuguant, telle une délicate tâche d’équilibriste, autodétermination et fragilité inhérente à l’être humain pour aller vers une véritable relation de soin à l’autre.

 

 

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