Les grandes questions éthiques du diagnostic prénatal

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La pratique du diagnostic prénatal soulève de nombreuses questions éthiques auxquelles il est bien difficile de répondre mais qui doivent interpeller tout humain. Le généticien Georges Bourrouillou, après 40 années de diagnostic prénatal au CHU de Toulouse, nous livre l'essentiel de ces questions. [...]

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Docteur Georges Bourrouillou, génétique médicale, CHU de Toulouse (Purpan), clinicien de centre expert.

A lire dans cet article :

 

Dans le cadre du diagnostic prénatal (DPN), on se situe dans un domaine irrationnel : les parents en détresse souffrent pour l'avenir incertain de leur enfant, très souvent le fruit de leur amour, à qui l'on ne peut opposer que des chiffres statistiques (tout en sachant qu'en médecine ce ne peut être que 0 ou 100), que des techniques d'imagerie et de biologie ne faisant pas de ces enfants des « personnes ». Comment, dans cette situation, peut-on se permettre d'être dogmatique ? Seules l'écoute et la tolérance peuvent permettre de comprendre une décision qui peut nous heurter.

En 40 ans de DPN, j'ai constaté une dérive des demandes et des indications de cet examen

Loin de moi l'idée de vouloir banaliser le DPN. À preuve du contraire, le DPN ne se limite pas qu'aux « médiatisés » prélèvements « invasifs » pour diagnostics biologiques mais aussi à l'acte échographique pourvoyeur d'arrêt de vie pour l'enfant in utero dans 44% des cas. De même, demander d'arrêter une grossesse en définissant la « personne » par un test biologique est terrifiant et très réducteur. Mais heureusement, le DPN va rassurer un couple en souffrance dans 90% des cas. Voire, dans certains cas, grâce au traitement in utero, un enfant découvert fortuitement, porteur d'une maladie va pouvoir naître et être soigné.

 

Qu'est-ce qu'une maladie d'une « particulière gravité » ?

Un DPN doit être proposé à la mère lorsqu'il existe chez son enfant à venir une forte suspicion de « maladie incurable et d'une particulière gravité », celle-ci pouvant être immunologique, génétique, hématologique, malformative ou métabolique. La maladie d'une « particulière gravité » est-elle celle qui est responsable d'un handicap mental, physique ou social ? Celle qui fera mourir très jeune, à 20 ans, à 40 ans, à 60 ans ?

La maladie d'une particulière gravité est-elle celle qui fera mourir très jeune, à 20 ans, à 40 ans, à 60 ans ?

C'est souvent celle vécue mais aussi celle ressentie par la famille. Aujourd'hui, le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) a accepté l'extension du DPN ou du diagnostic préimplantatoire (DPI) aux cancers graves, aux couples sans statut de maladie confirmée au préalable, mais dont le grand-père ou la grand-mère de l'enfant à venir est atteint d'une maladie d'une particulière gravité, incurable au jour du diagnostic et d'apparition tardive comme la Chorée de Huntington par exemple.

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Le diagnostic prénatal respecte-t-il l'enfant ?

« Nous faisons ce choix pour lui éviter de souffrir », me disaient, un jour, des parents. J'ai évité de leur répondre « pour vous éviter aussi votre souffrance », car tout le monde n'a pas la même force et la capacité de gérer la différence voire le handicap. Mais doit-on pour cela accepter de « réifier » l'enfant en acceptant, comme l'a fait le CCNE, de faire un « DPI à visée préventive et thérapeutique », comme l'appelle Patrick Calvas, et que les médias dénomment « bébé médicament » ? L'enfant qui va naître sera, selon qu'il a sauvé ou non, d'une mort certaine, son frère ou sa sœur malade, décrété « roi » ou « bon à rien ».

 

La place d'un DPI est-elle vraiment justifiée même dans notre médecine de riches ?

Chaque tentative de DPI coûte 7500 €. Or, en génétique, un résultat chromosomique est trouvé anormal sur un DPN in utero dans 7% des cas, tous chromosomes compris, alors que, sur un DPI, il est anormal dans 72% des cas sur 2 chromosomes spécifiques ! Cherchez l'erreur : la sélection naturelle... Elle fait le tri toute seule et gratuitement !

La résolution des techniques d'analyse de l'ADN du génome ne cesse de croître pour être capable aujourd'hui de préciser quelle seule base des 3 milliards de notre génome est « manquante ». Le seul frein, pour le moment, est le coût de l'examen. Un tel diagnostic est utile en situation postnatale pour le corréler à une pathologie clinique avérée. Mais faut-il l'utiliser pour un DPN, sachant que nous serons incapables de savoir cliniquement à quoi correspondra cette perte si elle n'a pas été répertoriée avant ? D'ailleurs, les puces ADN sont déjà utilisées en DPN par certains centres français.

 

Faut-il craindre les nouvelles techniques de DPN non-invasives ?

« Avec les nouvelles techniques de "puces ADN" il sera possible de tester de nombreuses maladies génétiques différentes. L'émergence très prochaine du DPN non invasif, pour la détection d'aneuploïdie (trisomie 21) et de maladies génétiques mendéliennes (1 cas en 2010 de dépistage d'achondroplasie), devrait changer radicalement le paysage du DPN dans les années à venir. L'Agence de la Biomédecine devra s'assurer que leur facilité d'accès n'entraîne pas de dérive de prescription ».

Je m'interroge sur la capacité qu'ont certains médecins de pouvoir assumer le geste de l'IMG à 38 SA

Ce n'est pas moi qui l'écrit mais l'Agence de Biomédecine elle-même ! Que de raisons pour ne pas garder un enfant biologiquement imparfait vont sourdre et ce, dès la 12ème SA, de telle manière que l'on pourra juger seul et faire une IVG comme cela se fait déjà, oui en Midi-Pyrénées, via Internet et de manière illégale, pour le diagnostic de sexe à partir d'un prélèvement de sang maternel. Il est inutile d'être grand clerc pour deviner les dérives à venir qui ne manqueront de se développer.

Heureusement, aujourd'hui, de plus en plus de couples sachant la fin inéluctable pour leur enfant, en l'absence de traitement refusent cette « euthanasie fœtale » comme la dénomme Jean-François Mattei, et accompagnent leur enfant en lui laissant prendre son temps pour décider de sa non-venue ou de son départ de notre monde. Au demeurant, je m'interroge sur la capacité qu'ont certains médecins de pouvoir assumer le geste de l'IMG à 38 SA, soit quasiment à terme. Ce problème nous interpelle tous, soignants : « En France, l'euthanasie qui est licite jusqu'au jour de la naissance, même à terme, cesse de l'être dès que l'enfant est né. L'euthanasie fœtale est un acte médical, l'euthanasie néonatale un infanticide ». (Victoria M, Sébastien P, Marie V. Le Diagnostic anténatal face à l'éthique. Mémoire Institut de Formation en Soins Infirmiers – Centre Hospitalier de Cannes, Promotion 2000-2003).

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Est-ce si bon de tout prévoir ?

Le DPI est un acte qui rassure les parents, à tel point que l'embryon étant « génétiquement testé », il ne peut être que « parfait »... sauf qu'en réalité il n'a été testé que pour une ou deux anomalies génétiques seulement, ce qui est très loin de le rendre « génétiquement » parfait.
L'annonce d'une particularité non-pathologique découverte fortuitement sur un DPN in utero est extrêmement angoissante pour les parents. Il est alors très important de faire accompagner ce couple si l'on perçoit que la gestion de la grossesse et de l'enfance sera perturbée par cette étiquette collée sur le dos de leur enfant.

L'embryon étant "génétiquement testé", il ne peut être que parfait !

En 1978, je n'ai pas perçu l'angoisse d'une maman qui a gardé sa fille porteuse de 3 chromosomes X (syndrome du Triplo X). J'ai revu (sans la reconnaître !) cette belle demoiselle, seule, 25 ans plus tard, pour un conseil génétique avant qu'elle ne débute une grossesse. Elle m'a alors avoué combien sa vie fut un « enfer » car, à chaque chute, éternuement ou mal de ventre, la cause en était ce chromosome « X » surnuméraire. Heureusement une bonne prise en charge psychologique, à l'âge adulte, l'a aidée à s'en sortir. J'ai eu le plaisir de la revoir 3 ans plus tard avec son fils conçu sans problème et surtout sans surveillance par un DPN dont elle aurait « légalement » pu bénéficier, l'ayant probablement « trop » rassurée... d'après ce qu'elle m'a expliqué.

En conclusion, je pense avoir fait de mon mieux pour accompagner de nombreux couples. Cette activité, devant laquelle je ne devais pas fuir en tant que médecin, n'a cessé de me poser en conflit permanent par rapport à mon éthique. Je peux dire qu'aujourd'hui, à la retraite, je commence à reprendre ma respiration sans pouvoir toutefois oublier ou renier mes erreurs ; et surtout, je suis heureux d'être parti avant l'introduction officielle en France du « DPN à partir du prélèvement de sang maternel ». En 40 ans d'activité de DPN, j'ai constaté une dérive des demandes et des indications de cet examen et je m'interroge sur le fait de savoir s'il s'agit d'une dérive « sociétale » ou d'une dérive « eugénique »...

Remerciements à mon épouse Sylvie-Laure ainsi qu'à mes amis, les Drs. Claire et Michel Sauer, le Dr. Le Taillandier, pour leurs conseils éclairés et la relecture de ce texte.

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