Le handicap est-il une fatalité ?

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Naître avec une anormalité signifie-t-il vivre nécessairement avec un handicap toute sa vie ? En vidéo, le Dr. Lebarbier explique l'importance de bien annoncer un handicap. Par écrit, le Dr. Chancholle, spécialiste de chirurgie réparatrice en pédiatrie, fort d'une expérience sans commune mesure, apporte son témoignage d'expert. [...]

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Docteur André-Robert Chancholle, chirurgien pédiatrique (chirurgie réparatrice), ancien interne et chirurgien-assistant des Hôpitaux de Toulouse, ancien chef de clinique chirurgicale et prosecteur d'anatomie à la faculté de Toulouse.

Dans notre vie quotidienne, l'anormalité fait horreur, quels que soient les efforts pour lui faire place. Toute notre civilisation lui fait obstacle : le culte de la beauté physique, les modes vestimentaires et cosmétiques, exacerbés par la publicité et les média, jusqu'au sport qui nous incite à exalter sans cesse nos prouesses corporelles. Dans une réunion sur « le corps dans le sport de haut niveau », Marielle Goitschel affirmait : « La seule bonne place est celle de première ». Tout nous fait penser que toute anormalité et toute non-performance sont insupportables ! Il nous appartient, nous soignants, d'enseigner à nos patients ce qu'est réellement cette anormalité indument appelée handicap. 

Handicap

Le terme – bien qu'il vienne du monde des courses de chevaux ! – a la vie dure. Il désigne aujourd'hui toute anormalité d'une forme ou d'un fonctionnement (c'est-à-dire la façon d'effectuer une fonction). Ainsi compris, le handicap a toujours été source de souffrances, hier encore acceptées parce qu'inévitables, et parce que la médecine s'efforçait de les soigner. Ces souffrances sont devenues aujourd'hui inacceptables parce que nous les croyons évitables.

Or, certaines souffrances sont inévitables : c'est le cas de celle de la mère qui est persuadée que c'est elle, et elle seule, qui fait l'enfant alors qu'elle ne fait que lui donner la vie qui, elle, fait ce qu'elle peut faire... et ignore le « parfait ». La médecine nous le confirme : elle n'est pas toute-puissance sur la maladie (« guérir parfois »), mais doit du moins « soulager souvent et consoler toujours ».

La vérité sur « l'a-normalité » et le handicap

Nous pourrions, pour en approcher, relire les écrits de ceux qui savent et qui, hors de toute pensée philosophique, politique et religieuse, l'ont entrevue. Oliver Sachs, dans toute son œuvre neurophysiologique, l'a sans cesse démontré : « Même si l'on est parfois légitimement horrifié par les ravages qu'elles entrainent, les perturbations du comportement ou les maladies peuvent être également tenues pour créatrices car, tout en détruisant des voies ou des procédures particulières, il arrive simultanément quelles contraignent le système nerveux à une croissance et à une évolution inattendues en le forçant à s'engager dans d'autres pistes ou chemins ».3X 61823 0025 light

Sachs reprend ensuite les leçons des grands physiologistes russes A.R. Luria et L.S. Vygotsky : « L'enfant handicapé laisse voir un type de développement tout à la fois qualitativement différent et unique en son genre [...]. Le défaut dont il sera affligé l'aura contraint à y parvenir d'une autre façon, en suivant une autre voie et en employant d'autres moyens ; et, pour le pédagogue, il importera particulièrement de reconnaître la voie unique où tel ou tel enfant devra être invité à s'engager. Car le « moins » du handicap ne sera transformé dans le « plus » de la compensation que pour autant que cette unicité sera respectée ».

Le "moins" du handicap sera transformé dans le "plus" de la compensation

Et surtout : « La maladie implique certes une contraction de la vie, mais de telles contractions ne sont pas inéluctables. Quels que soient les problèmes auxquels ils sont confrontés, presque tous mes patients, me semble-t-il, ont un intense désir de vivre - non seulement en dépit de leurs états pathologiques, mais souvent aussi en raison de ces mêmes états et parfois même grâce à eux ».

Tout ce qui vit est déjà un succès de la vie

L'étude de l'animal de laboratoire ou la dissection d'un cadavre humain ne peut déceler ces évolutions, ces réparations. Elles ne peuvent être constatées que par l'observation vivante du sujet malformé dont l'anomalie locale peut être escamotée, comme « lissée » par le mouvement irrésistible de la vie. Elles répondent à nos questions sur l'accueil de l'enfant malformé dont l'avenir est imprévisible et personnel, irrécusable par tout autre que par lui-même. Tout ce qui vit, disait René Thom, est déjà un succès de la vie. Le prouve le fait qu'environ un tiers des œufs fécondés est naturellement et spontanément éliminé en quelques heures ou jours par un « tri naturel » qui ne laisse pas vivre les embryons dont la vie serait réellement impossible. La nature sait se montrer pertinente avorteuse, quand il le faut.

Quelques exemples fonctionnels et anatomiques

La société, préoccupée de l'air du temps, nous dicte ce que nous devons faire : diagnostiquer et annoncer la normalité ou « l'a-normalité » de cet enfant et sa capacité ou son incapacité à vivre ; les prédire avant sa naissance et sans l'avoir vu, annonces ne disposant que de l'interprétation d'examens instrumentaux - échographies, cytologie moléculaire. Ces examens ne peuvent dire que des formes et non ce que cet enfant fera de sa vie. La forme n'est qu'un destin. L'anatomie des organes et du corps ne prédit ni le polytechnicien ni le délinquant !

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L'agénésie d'une main n'entrave en rien l'habileté de la vie quotidienne. Voici une observation personnelle. J'examine un enfant né sans main droite ; je déconseille tout traitement. Quelqu'un s'en étonne et un autre chirurgien prescrit une prothèse. Le kinésithérapeute qui en dirige l'apprentissage se désespère : l'enfant ne l'utilise pas... Un jour il le lui reproche : « Pourquoi ne veux-tu pas te servir de la prothèse ? ». Excédé l'enfant lui répond : « Et toi, qu'est-ce que tu ferais si tu avais une troisième main ! ».

L'anatomie des organes et du corps ne prédit ni le polytechnicien ni le délinquant !

Alfred Swanson, chirurgien de la main, observe un jeune patient avec une agénésie totale de ses 2 membres supérieurs : il mangeait seul en utilisant son pied. Des radiologues, cherchant sur un scanner un hématome intracrânien traumatique, notent quelquefois une absence du corps calleux : pourtant, les enfants concernés n'ont aucun trouble.

Une hydrocéphalie détectée par échographie anténatale fait aujourd'hui prescrire une interruption médicale de grossesse. Le cas suivant en récuse la fatalité : au cours d'un examen de médecine du travail, on note chez un mathématicien de l'université de Sheffield un périmètre crânien excessif. Le scanner révèle une hydrocéphalie qui ne laisse subsister que 5% de substance cérébrale ! Pourtant ce sujet vit normalement, son Q.I. est de 126. Le neurologue qui l'examina, John Lorber, révisa ses 600 dossiers d'hydrocéphalies : sur les 60 patients qui présentaient au scanner la même réduction cérébrale, 30 avaient de graves troubles fonctionnels, mais 30 autres vivaient normalement. Ces observations furent publiées sous le titre : « Is your brain really necessary ? » !

Cerveau-Brain“Is Your Brain Really Necessary?”, Roger Lewin, Science, New Series, Vol. 210, n°4475 (Dec. 12, 1980), pp. 1232-1234.

Georges Canguilhem, philosophe et médecin, le commente ainsi : « La vie ne connaît pas la réversibilité. Mais si elle n'admet pas le rétablissement, la vie admet des réparations qui sont vraiment des innovations physiologiques [...]. La vie est habituellement en deçà de ses possibilités, mais se montre au besoin supérieure à sa capacité escomptée [...]. L'homme, au delà du normal, est normatif ». À la normalité de l'animal se substitue une normativité, qualité spécifiquement humaine ». 

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