L'enfant handicapé en questions : intégration ou institution ?

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Les parents d'un enfant handicapé sont amenés à se poser très tôt la question : « Quelle est la meilleure prise en charge pour notre enfant ? » Le garder à domicile, l'intégrer en milieu ordinaire dit « normal » ou l'orienter vers un établissement spécialisé ? 2 vidéos pour réfléchir, et témoignage du docteur Pierre Lebarbier, chirurgien orthopédiste pédiatre, nous apporte son éclairage. [...]

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Docteur Pierre Lebarbier, chirurgien orthopédiste pédiatre, qualifié en médecine physique et réadaptation, ancien médecin-chef d'un centre pour enfants handicapés, père d'un enfant polyhandicapé, décédé en 2002, à l'âge de 24 ans.

 

Le choix entre l'intégration ou l'institution n'est pas toujours aisé, ni pour les parents, en raison des considérations affectives qui parasitent le débat, ni pour le médecin de famille, à cause de la méconnaissance initiale des capacités cognitives de l'enfant et des diverses possibilités de prise en charge offertes dans la région. C'est ce que nous allons discuter en essayant de proposer quelques éléments de réponses.

 

La nature et la gravité du handicap conditionnent le choix

La nature et la gravité du handicap conditionnent beaucoup le choix des parents et du médecin traitant : certains handicaps sont complexes et nécessitent une prise en charge par de nombreux intervenants qui agissent de façon complémentaire mais avec un même but, développer et positiver toutes les possibilités de l'enfant ; d'autres sont moins polymorphes, parce qu'il existe, par exemple, un handicap moteur pur sans atteinte intellectuelle.

Ces considérations médico-techniques ne peuvent être occultées car elles sont au centre des problèmes posés. On ne peut comparer un enfant polyhandicapé et un amputé congénital de membre. Si dramatique que soit la perception parentale de l'un ou l'autre de ces handicaps, la prise en charge sera bien différente et le choix entre intégration ou institution sera parfois plus évident.

 

La paralysie cérébrale et les autres handicaps de l'enfant

La paralysie cérébrale de l'enfant est sans doute l'affection qui pose le plus de difficultés en matière d'orientation, en raison de son polymorphisme associant, à des degrés de gravité variable, des troubles moteurs, sensoriels et cognitifs. Pour d'autres handicaps, moteurs purs ou psychiatriques purs, les choix de prise en charge peuvent sembler plus simples.

La paralysie cérébrale est la conséquence d'une lésion du cerveau, stable et définitive, entraînant des troubles de la posture et du mouvement, lésion survenue sur un cerveau immature, avant que son développement et sa croissance soient complets.

  • Les causes en sont variables à des moments variables : pendant la grossesse, lors de la phase périnatale ou dans les premiers mois de vie après la naissance ;
  • La traduction neurologique est également variable : troubles du tonus musculaire (muscles flasques ou, au contraire, muscles trop contractés) ou troubles de la coordination motrice avec des mouvements anormaux ;
  • Les formes topographiques sont très schématiquement au nombre de trois : l'hémiplégie (atteinte d'un hémicorps), la diplégie (atteinte dominante aux membres inférieurs mais avec une atteinte plus modérée au niveau des membres supérieurs) et la quadriplégie (atteinte des quatre membres) qui est souvent une atteinte globale avec déformations du tronc et mauvaise tenue de tête ;
  • La gravité est variable, depuis les formes frustes jusqu'aux formes très graves ;
  • Les troubles associés, visuels, audio-phonologiques ou cognitifs, sont parfois présents, notamment dans les formes graves et la débilité mentale est alors un facteur déterminant pour les choix d'orientation.

D'autres handicaps sont moins polymorphes. Soit parce que les troubles psychiatriques sont isolés et qu'une orientation en milieu spécialisé semble inévitable. Soit, au contraire, parce que les troubles moteurs sont dominants, sans atteinte de l'intelligence, et qu'une intégration en milieu ordinaire semble possible. Mais la réalité n'est peut-être pas toujours aussi simple.

 

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L'intégration

L'intégration, qui signifie étymologiquement « rendre entier », désigne le fait d'entrer une partie dans un tout, un groupe, une nation, etc. La loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, renforce les actions en faveur de la scolarisation des élèves handicapés :

       Lors d'une fête en institution.« Art. L. 114. - Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant ».

Cette loi affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire, dans son quartier, au plus près de son domicile, et à un parcours scolaire continu et adapté. Les parents sont de plus étroitement associés à la décision d'orientation de leur enfant et à la définition de son projet personnalisé de scolarisation (PPS).

Les parents doivent inscrire leur enfant dans l'école du quartier dont dépend l'enfant. Ils doivent aussi prendre contact avec la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) qui les informera sur l'orientation et sur les conditions de scolarisation : attribution d'une auxiliaire de vie scolaire (AVS), définition du projet personnel de scolarisation, etc.

La loi affirme le droit pour chacun à une scolarisation en milieu ordinaire

La scolarisation peut se faire de façon individuelle dans une classe ordinaire, ou dans une classe pour inclusion scolaire (CLIS) au sein d'un groupe scolaire normal. Il existe quatre types de CLIS : pour les troubles cognitifs, pour les troubles visuels, pour les troubles auditifs et pour les troubles moteurs. Ces CLIS sont parfois des solutions intermédiaires entre le milieu ordinaire et l'établissement spécialisé. Selon les chiffres officiels du Ministère de l'éducation nationale :

  • En 2011-2012, 210 395 enfants en situation de handicap ont été scolarisés dans des écoles et des établissements relevant du Ministère de l'éducation nationale (public et privé) : 130 517 dans le premier degré et 79 878 dans le second degré ;
  • 90 700 élèves porteurs de troubles intellectuels et cognitifs ont été scolarisés en milieu ordinaire en 2011 contre 59 400 élèves en 2006.

Sur le plan humain, l'intérêt de la scolarisation en milieu ordinaire est souvent positif pour tous : l'enfant et les parents qui assument mieux « leur différence » en se rapprochant de la « normalité », et les élèves de la classe qui apprennent à vivre avec un camarade handicapé qui s'intégrera plus ou moins facilement au groupe scolaire, en se faisant des amis et des ennemis, des joies et des peines, comme tout un chacun.

Sur le plan scolaire, on peut penser que l'intégration en milieu ordinaire ne peut qu'aspirer l'élève handicapé vers le haut. Ce qui dépend, bien sûr, du niveau de la classe ou de la faculté qu'a l'élève handicapé à suivre le rythme général, même avec l'aide de l'AVS.

Le milieu ordinaire est souvent appelé milieu « normal ». Mais qu'est-ce qu'un milieu normal ? Qui peut s'autoriser à définir la normalité ? Ne vaut-il pas mieux parler, comme la loi le prévoit, de projet personnalisé ? Y'a-t-il une alternative ? Quand l'intégration a-t-elle des limites ?

 

L'institution

Il existe des établissements spécialisés dans la prise en charge des enfants handicapés. Certains sont des structures sanitaires, quand le projet médical est prioritaire, d'autres sont des structures médico-sociales, quand le projet de vie est plus général et la prise en charge rééducative moins importante.

La scolarisation en milieu spécialisé a aussi des avantages :

  • La spécialisation des personnels qui assurent la scolarisation : enseignants et éducateurs formés aux méthodes pédagogiques et éducatives dans les domaines du handicap ;
  • Un cursus scolaire « à la carte » adapté à la vitesse d'apprentissage de l'enfant en lui permettant d'acquérir des bases solides et de progresser à son rythme. Qui veut voyager loin ménage sa monture, comme le disait Racine dans Les plaideurs ;
  • La spécialisation du personnel médical et paramédical (kinésithérapeutes, orthophonistes, orthoptistes, ergothérapeutes ou psychologues) qui peuvent intervenir de façon systématique ou ponctuelle à la demande ;
  • L'interdisciplinarité de ces divers acteurs qui, se connaissant bien et intervenant de façon coordonnée dans un même établissement, peuvent adapter et actualiser facilement le projet personnalisé de l'enfant ;
  • Le respect de la vie de l'enfant qui, ayant tous les intervenants de sa prise en charge à proximité de sa classe, n'aura pas à se déplacer pour des consultations ou des rééducations parfois pluri-hebdomadaires ;
  • La proximité d'une infirmerie médicalisée qui pourra traiter les petits bobos, mais aussi les crises plus graves, par un personnel compétent bien formé aux problèmes posés par les handicaps de l'enfant ;
  • La possibilité pour l'enfant handicapé de se sentir valorisé parce qu'il est parmi ses semblables et qu'il n'est pas la bête curieuse que l'on regarde avec crainte, angoisse ou compassion. Avec, pour lui, la possibilité d'être parmi les meilleurs de la classe, ce qui n'aurait peut-être pas été possible en milieu ordinaire.

Mais on peut reprocher à la prise en charge en institution de se faire en circuit fermé et son manque d'ouverture vers le monde extérieur. J'ai même entendu, au cours d'une discussion pendant un congrès médical, un de mes confrères parler du « Ghetto des centres ». Ce collègue, volontiers provocateur, exprimait à haute voix, ce que certains pensent tout bas.

J'ai entendu un de mes confrères parler du "Ghetto des centres"

Quelle orientation ?

Il n'y a pas de réponse simple à cette question. L'orientation scolaire dépend surtout de plusieurs facteurs : les possibilités intellectuelles de l'enfant, la lourdeur de son handicap et l'offre régionale de prise en charge du handicap (CLIS ou établissements spécialisés).

Garder l'enfant au domicile familial est sans doute la moins bonne des solutions. On peut comprendre que certains parents aient un sentiment de gêne, voire de honte, à montrer leur enfant handicapé. On peut comprendre aussi qu'une mère compense, par un amour excessif, un sentiment de culpabilité enfoui dans son subconscient, en pensant qu'elle seule pourra soigner, si ce n'est réparer, cet être cher, si différent de celui dont elle avait rêvé pendant sa grossesse. La venue d'un enfant handicapé dans une famille est un véritable « pavé dans la mare » qui éclabousse tous les membres. Il faut pourtant survivre avec un équilibre à géométrie variable entre tous : le père, la mère, le couple et la fratrie, chacun devant trouver sa place malgré tout. L'enfant handicapé doit, lui aussi, trouver sa place en étant, ni délaissé, ni l'enfant roi, épicentre de la famille. C'est pour cela que l'enfant handicapé doit sortir de son cocon familial pour découvrir le monde extérieur qui le socialisera à son contact. Même quand le handicap est très sévère, une prise en charge en dehors de la famille est souvent source de progrès, si modestes soient-ils.

art23 ima01        Le fils du docteur Lebarbier au domicile familialL'intégration en milieu ordinaire doit être une orientation à privilégier à condition qu'elle soit possible et, en conséquence, réussie. Une intégration réussie est celle qui permet à l'enfant d'apprendre et de progresser dans ses acquis fondamentaux.

L'institution spécialisée peut-être parfois la seule solution permettant une prise en charge globale utile pour l'enfant, sur le plan scolaire mais aussi sur le plan thérapeutique. Cette solution peut être parfois nécessaire après une période scolaire en milieu ordinaire, devenue difficile. Il ne faut pas vivre cela comme un échec, mais comme une nécessité dans l'intérêt de l'enfant. Ce qui est possible chez le petit enfant ne l'est peut-être plus, plus tard.

Garder l'enfant au domicile familial est sans doute la moins bonne des solutions

En conclusion, le mode de scolarisation d'un enfant handicapé est dépendant de plusieurs facteurs que nous avons évoqués.
La meilleure réponse à la question initialement posée est donnée par le projet personnalisé de l'enfant. Ce projet ne doit pas être celui des seuls intervenants, car il peut être trop abstrait, ni celui des parents, car il est souvent trop affectif. Il doit être le projet « pour l'enfant », en sachant que ce projet devra être réactualisé à intervalles réguliers par une équipe interdisciplinaire pour adapter la qualité de la prise en charge.

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