Un hémophile a-t-il le droit d'être boxeur ?

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Peut-on faire payer à la société des injections « hors de prix » dans le seul but de monter sur un ring de boxe... ou de jouer un match de rugby ? Réponse du docteur Thiercelin-Legrand, hémophilologue au CHU de Toulouse. [...]

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Docteur Marie-Françoise Thiercelin-Legrand, service de médecine interne, centre régional d'hémophilie, CHU Toulouse (Purpan).

Vouloir faire de la boxe quand on est un enfant hémophile ? Voilà une drôle de question... Mais elle n'est pas rare dans ma pratique ! Examinons la attentivement : un hémophile, c'est un patient qui a de façon génétique, constitutionnelle, une maladie de la coagulation qui le rend en permanence susceptible de saigner plus longtemps, parfois même, dans les formes sévères, sans traumatisme, lors des gestes de la vie quotidienne ; il est traité dans ce cas précis par des médicaments de fabrication complexe, et donc coûteux, administrés par voie intraveineuse et donc avec un environnement ou une technique médicalisée, obéissant à des règles strictes.

Boxeur, le terme évoque le combat et les coups, hématomes et saignement... À première vue, l'antinomie saute aux yeux et le bon sens commun répond tout à trac « non », bien sûr, sans même convoquer le principe de précaution qui pourtant se glisse de plus en plus dans la réflexion de tout un chacun. C'est un peu comme un réflexe, on ne joue pas avec le feu !

Puis l'œil est attiré par le mot entre « hémophile » et « boxeur » : le droit, que vient il faire là ? Ce n'est pas de loi qu'il s'agit ou d'arsenal juridique, même si la médecine a appris à composer avec la loi et y est de plus en plus souvent confrontée mais il s'agit plutôt d'interdit et de possible... cependant avec une formulation plus autoritaire ou revendiquée, malgré l'atténuation apportée par la forme interrogative. Il y a comme une part de provocation dans cette question qui traduit certainement une aspiration, même si tout le monde ne rêve pas de devenir boxeur (en nos terres de Sud-ouest, la question posée est plutôt celle de faire du rugby, et nous sommes sur le même ordre de demande) et une volonté de jouer avec le feu, encore renforcée à certains âges.

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Le droit, le patient le considère comme acquis : grâce aux soignants, il a appris à connaître cette pathologie qui le suit au quotidien, à en apprivoiser les traitements au prix de s'éduquer à faire les auto injections lui même, pour gagner en autonomie dans les formes sévères, il a acquis des informations, suivi des formations et retenu que le sport est bon pour sa santé et maintenant il se sent prêt : il peut et il veut !

Le droit, le médecin, confronté aux cas traités, aux accidents encadrés, aux études médicoéconomiques, pense qu'il a l'autorité pour en cerner les contours notamment grâce à l'analyse des bénéfices et des risques renforcée par les confrontations entre pairs lors de staffs ou congrès : il connaît les séquelles et les complications pour un patient, l'énergie mise en jeu dans les soins et la nécessité de traiter au plus juste pour un patient et pour la collectivité. Il essaye alors de convaincre, d'expliquer à l'aide de supports illustrés : avec les sports « vert « (sans risque), « orange » (avec risque à adapter en fonction de l'état articulaire du patient) et « rouge » (à haut risque donc déconseillés, non autorisés, interdits) dont la boxe et le rugby font partie...

L'un et l'autre au mieux cherchent un espace de dialogue, parfois s'affrontent pour comprendre une réalité qui reste antinomique en terme de risque encouru et bien souvent un seul entretien n'est pas suffisant, et il est souhaitable d'en renouveler l'exercice en élargissant les acteurs (soignants, famille, éducateurs) pour évoluer du stade « je veux/je peux » à « ce n'est pas une bonne idée pour moi ».

Évoluer du stade "je veux/je peux" à "ce n'est pas une bonne idée pour moi"

Peut être la société et l'image qu'elle véhicule ont leur part à jouer : il est bon d'être comme tout le monde, d'accéder sans délai à toutes ses aspirations quelles que soient les conséquences pour ce corps qui reste fragile, et pour l'économie puisque les traitements sont pris en charge à 100%, ce qui est une bonne chose, même si le passage à la pharmacie fait prendre connaissance et donc conscience du prix assumé par la collectivité (de l'ordre de 2000 euros/injection pour un adulte).

Peut-être y a-t-il aussi un décalage générationnel entre les « anciens » qui n'ont pas eu accès à des traitements préventifs pendant la croissance (ils en subissent les séquelles importantes au plan articulaire) et qui ont connu la réflexion entre pairs dans les instituts médico-éducatifs et les « jeunes » dont le capital articulaire est préservé par la prophylaxie et qui sont restés dans leurs univers familial et scolaire habituel ? Un échange intergénérationnel d'expériences vaut mieux qu'un cours médical ou une discussion « fermée » en consultation.

Parfois, la question n'est même pas posée et l'on se retrouve devant un « droit pris et assumé à ses risques et péril » : récemment, un patient qui a vécu un tel accident « évitable », compliqué de son cortège de contraintes médicales et venant pour une visite de contrôle, s'est retrouvé face à l'affiche de la journée mondiale de l'hémophilie montrant un enfant asiatique, marchant avec des béquilles pour soulager ses articulations déformées ; il a eu ces mots : « C'était horrible cette maladie avant les traitements actuels », et moi de lui répondre : « Mais c'est toujours très difficile de nos jours avec les différences d'accès au traitement entre pays du Sud et pays du Nord ». Ce jour là, il m'a dit avoir compris pourquoi, et pour lui, et par respect pour les autres, il ne chercherait plus à jouer avec le feu...

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Mais nous sommes loin de faire un débat d'éthique à chaque consultation et il est rare d'être sur la même longueur d'onde sur des sujets où chacun a son propre libre arbitre, y compris entre professionnels : peut être certains de mes collègues n'auraient pas la même sensibilité que moi sur l'incompatibilité des sports extrêmes et de l'hémophilie !

 

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