Parier sur les possibles dans les maladies neurodégénératives atteignant la conscience : un défi éthique

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Plutôt que de se fixer sur les pertes, il faut oser faire le pari des capabilités des patients atteints de la maladie d'Alzheimer. C'est ce que propose le docteur Christian Tannier, neurologue LIRE LA SUITE

Tannier

Docteur Christian Tannier, neurologue et docteur en philosophie (Université Paris-Est-Marne-la-Vallée), ancien chef de service de neurologie du Centre Hospitalier de Carcassonne, président du Comité d'éthique hospitalier.

 

 

 

Les maladies neurodégénératives touchant la conscience, dont la maladie d’Alzheimer constitue le paradigme, se traduisent par une dramatique et inexorable perte progressive des possibles de ces patients. Dès lors, l’éthique soignante se centre logiquement sur les vulnérabilités, et insiste à juste titre sur la sollicitude, l’accompagnement, la tendresse, le prendre en soins. Une démarche indispensable, mais insuffisante si elle ne s’accompagne pas d’un pari sur les possibles du sujet. Parier sur ce qui semble disparaitre ? Une affirmation qui mérite d’être étayée, en développant les notions de conscience, de sujet, de pari et de possibles.

 

 

Raisonnons en termes de contenus de conscience

 

Au commencement est l’éveil (ou état de conscience) : je ne suis plus endormi, je ne suis pas dans le coma. Ensuite j’accède à mes contenus de conscience : le sentiment de soi, la projection sur le monde et la reconnaissance de l’autre, l’identité par la liaison à la mémoire, la liberté enfin car la conscience sélectionne, choisit et décide (1). Raisonner en termes d’ouverture à soi, au monde, à l’autre, d’identité et de liberté permet de faire le pari des possibles (même s’ils se restreignent), plutôt que de faire le triste bilan du déficit des fonctions cognitives. 

 

 

La conscience fonde le sujet

 

Le sujet, c’est l’être de conscience, d’émotion, de désir, de liberté, d’échange, de relation. Vous et moi, mais aussi le patient atteint d’une maladie d’Alzheimer, car affirmer son statut de sujet est à la fois une exigence éthique, un défi et un pari. De la négation du sujet naissent les plus grands ennemis de l’éthique.

 

 

Le vivant était auparavant conscient, pensant et volontaire, il est à présent Alzheimer

 

 

L’objectivation évidemment qui fait disparaitre le sujet derrière sa maladie, dissout le concept d’humanité dans la classification et la catégorisation : "Le vivant était auparavant conscient, pensant et volontaire, il est à présent Alzheimer." (2)

 

Mais aussi l’indifférence, car si on ne lui parle pas, si on ne lui sourit pas, si on ne le manipule pas, ce patient restera recroquevillé dans son fauteuil, il ne protestera pas, ou si peu, il sera "chosifié", c’est-à-dire qu’il perdra son statut de sujet. C’est pourquoi la relation intersubjective (entre deux sujets) est si importante, car la conscience de soi n’existe pas sans la conscience de l’autre.

 

La perte du sentiment de dignité enfin, car respecter la dignité, ce n’est pas seulement s’adresser à une personne ontologiquement désincarnée, c’est aussi aller chercher le sujet et la singularité de ses désirs.

 

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Parions sur les possibles de ce sujet

 

Parier ? Oui, pour suivre Pascal qui nous dit que la saine raison, ce n’est pas toujours celle qui prouve et qui démontre, mais celle qui parie et qui risque ! Le gain se mesure en termes d’estime de soi (pour le patient comme pour le soignant), d’humanité de la relation à travers la reconnaissance de l’autre, au-delà de ce qui le rend méconnaissable.

 

Parier sur les possibles ? Oui, le métier de soignant est d’être un passeur des possibles ! Bien sûr dire les possibles de la science (donner de l’espoir, c’est flécher les possibles, sans entretenir faux espoirs ou illusions). Mais aussi donner au patient la possibilité de ses possibles, l’exercice de sa liberté de désirer et de vouloir ; seule la mort, nous dit Heidegger, ferme la possibilité des possibles !

 

Parier sur la liberté de la volonté ? Oui, car la décision, le choix, le consentement, la liberté de la volonté ne naissent pas seulement d’un système de pensée logique et analytique basé sur la délibération (3), système effectivement altéré dans les maladies de la conscience ; mais lorsque la délibération rationnelle devient difficile, la décision peut naître encore d’un choix intuitif, sous tendu par des marqueurs émotionnels inconscients, qui s’insère dans une histoire personnelle et reflète une personnalité tout autant que les facultés de délibération. E. Quignard (4) cite le cas d’une de ses patientes, à un stade avancé d’une maladie d’Alzheimer ne lui permettant plus guère de communiquer verbalement, dont on découvre à l’hôpital une lésion du sein prête à s’ulcérer, imposant théoriquement une intervention chirurgicale. Lorsqu’on le lui annonce, « elle sut bien alors réagir et exprimer vigoureusement qu’elle ne laisserait jamais personne toucher à "ce mal" avec lequel elle vivait depuis longtemps et qu’elle garderait jusqu’à la fin ». Il ne s’agit pas là d’une simple pulsion irréfléchie, mais bien d’un choix intuitif exprimant de façon fulgurante une conception personnelle de sa vie, qu’il importe de prendre en compte, quel qu’en soit par ailleurs son caractère raisonnable ou non. Car il est d’une grande violence d’aller contre la volonté d’une personne sous prétexte d’agir dans son intérêt. « Personne ne peut présumer que le libre arbitre de la personne âgée ou malade est inexistant ou trop altéré pour juger que sa demande ne traduit pas sa volonté », nous dit le CCNE. Au total, qu’il s’agisse d’une intervention chirurgicale, d’un placement en EHPAD, d’une participation à une étude clinique, la discussion collégiale est certainement, in fine, la voie de la meilleure décision, mais à condition, et c’est là le message, de ne pas en exclure la voix de sujet du patient (y compris lorsqu’il a un représentant légal).

 

Parier sur les capabilités ? Oui, car au-delà des capacités qui s’effritent, on peut raisonner en termes de liberté réelle donnée à un sujet de réaliser ce à quoi il tient, ce à quoi il attribue de la valeur et ce que par ailleurs une vie humainement digne exige. C'est ce que A. Sen (5) puis M. Nussbaum (6) ont défini sous le nom de capabilité. La société (et le soignant en l’occurrence) a le devoir de faire en sorte que chacun, même handicapé, puisse réaliser ce qui a un sens pour lui dans une situation donnée, lui permettant au mieux d’accéder à un épanouissement, du moins de conserver son sentiment de dignité et de rester humain ; c’est une question de justice ! Dans ce but il importe d’accéder aux désirs et préférences du sujet, sans les disqualifier a priori, et l’aider à les réaliser, dans la limite du possible. Comme le dit C. Pelluchon, « L’aide principale du soignant ou de l’accompagnant consiste à guider la personne vulnérable dans le choix des solutions les plus adaptées aux désirs qu’elle a exprimés et aux valeurs qui sont les siennes » (7). Liberté et possibilité d’exprimer ses capabilités sont donc des notions très liées. Mais qu’en est-il de l’identité, cette conscience de soi à travers le temps ?

 

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Parier sur l’identité ? Oui encore, si on considère que chacun ne se définit pas seulement par sa « mêmeté », mais aussi par son ipséité, c’est-à-dire par une identité dynamique et évolutive, dont l’unité se constitue à travers la narration (l’histoire d’une vie) (8). Certes la dégradation de la mémoire autobiographique altère cette capacité à se raconter. C’est alors aux autres, famille, soignants, de maintenir - par la parole, la photographie, les films - le récit d’une vie : nous devenons les « garants symboliques » (9) de la mémoire de l’autre.

Mais l’histoire d’une vie n’est pas forcément interrompue par la maladie ; elle peut aussi s’ouvrir sur une nouvelle dimension, dont on ne peut nier l’appauvrissement, mais dont les accompagnants peuvent aussi déceler et desceller (au sens de dévoiler) les richesses persistantes, notamment en termes d’affectivité ou de sensibilité émotionnelle. Nombre de patients développent une sensibilité à la musique ou à la peinture, et parfois des capacités de tendresse ou d’amour dont la baisse des capacités cognitives facilite peut-être l’expression. Comme le dit joliment C. Bobin, « La maladie d’Alzheimer enlève ce que l’éducation a mis dans la personne et fait remonter le cœur en surface » (10).

Il convient enfin de s’appuyer sur les autres composantes du self, notamment sur le versant sémantique et conceptuel. : ce patient de 90 ans, auparavant tailleur de son métier, a perdu tout souvenir de ses vingt dernières années, répète les mêmes propos et se lève tous les matins avec l’idée d’aller travailler. Mais lorsqu’on l’emmène dans un magasin de vêtements, il est capable avec beaucoup de précision et de justesse de parler du nom, de la qualité et de la texture des tissus, de discuter métrage ou appariement des couleurs. Sa fille a bien compris qu’il valait mieux valoriser cette situation plutôt que de lui dire qu’il radote. On pourrait dire que l’identité vécue du patient ne correspond plus à son identité sociale réelle (11), mais le pari est d’instiller du sens dans ce décalage.

 

Au total, « une forme de vie apparaît qui donne congé à tous les anciens modes d’être du sujet » (12). L’éthique se doit de respecter cette nouvelle forme de vie que constitue l’état pathologique, qui donne naissance à un nouveau sujet, à la fois semblable et différent de ce qu’il était.

 

En conclusion, on pourrait dire que le pari des possibles constitue une troisième voie, commune au patient et au soignant, une juste mesure entre l’autonomie au sens « insolent » (13) de l’autodétermination et de l’indépendance, et la vulnérabilité au sens « désolant » de la dépendance. Une façon de rendre « le tragique moins tragique », pour reprendre la définition qu’E. Fiat (14) donne de l’éthique. 

 

 

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Notes de bas de page :

1. Comme le dit Sartre, « Choix et conscience sont une seule et même chose », d’où il découle que tout acte de conscience est un acte de liberté. L’être et le néant, Paris, Gallimard, 1968, p. 539.

2. M. Malherbe, Alzheimer, La vie, la mort, la reconnaissance, Paris, Vrin, 2015, p. 10.

3. En référence aux travaux de l’économiste D. Kahneman qui décrit deux systèmes de pensée qui interviendraient dans les choix et les prises de décisions, l’un rapide basé sur l’intuition, l’émotion, l’automatisme de l’inconscient, l’autre lent basé sur la raison, la logique, la réflexion. Le système rapide serait le plus souvent à l’œuvre, très performant mais aussi susceptible de grosses erreurs. Système 1 système 2, les deux vitesses de la pensée, Paris, Flammarion, 2011, p. 20. 

4. E. Quignard, « Quelle place pour l’amour quand la vie s’achève », Questions d’amour, Paris, Parole et Silence-Lethielleux, 2009, p. 209.

5. A. Sen, L’idée de justice, Paris, Flammarion, 2010, p. 284.

6. M. Nussbaum, Capabilités, Paris, Climats, 2012.

7. C. Pelluchon, L’autonomie brisée, Paris, Leviathan, 2009, p. 46.

8. « Répondre à la question "qui suis-je?", c’est raconter l’histoire d’une vie » (P. Ricœur, Temps et Récit. 3 : Le temps raconté, Paris, Points essais, 1991, p. 442-448.)

9. B. Quentin, Parcours de l’Identité, cours aux doctorants, 2017.

10. C. Bobin, La présence pure, Paris, NRF Gallimard, 2011, p. 142.

11. M.-C. Nizzi, « La Maladie d’Alzheimer et son impact sur l’identité de la personne », in F. Gzil, E. Hirsch (dir.), Alzheimer, éthique et société, Toulouse, Érès, 2012, p. 49.

12. C. Malabou, Les Nouveaux blessés, Paris, Baillard, 2007, p. 344.

13. J.-P. Pierron, « insolente autonomie ? Du paternalisme médical au paternalisme bioéthique », in Alzheimer et autonomie, Paris, Les Belles Lettres, 2010, p. 114.

14. E. Fiat, « Face à l’impasse : le recours à l’éthique », in S. Pandelé, Accompagnement éthique de la personne en grande vulnérabilité, Paris, Seli Arslan, 2009, p. 101.

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