Du consentement dans la maladie d'Alzheimer : aux confins de l'humain, l'éthique

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 Les concepts d'autonomie et de consentement sont difficiles à manier en gériatrie, notamment chez les patients atteints d'une maladie neuro-dégénérative comme Alzheimer. Le docteur Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre du sujet âgé, défend pourtant la présomption de compétence LIRE LA SUITE

Lefebvre des Noettes

Docteur Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre et gériatre de l'AP-HP, docteur en philosophie pratique et en éthique médicale de l'Université Paris Est-Marne la Vallée, créatrice du diplôme universitaire sur la maladie d’Alzheimer du diagnostic précoce à la prise en charge à l'Université Paris Est-Créteil, membre du conseil scientifique de L’EREIDF (Espace régional de réflexion éthique d’Ile de France) et de l’EREMAND (Espace national de réflexion éthique des maladies neuro-dégénératives et de la maladie d’Alzheimer).

 

-"Ginette voulez-vous prendre pour époux Albert ici présent pour le meilleur et pour le pire ?"

-"Oui, j’y consens !"

-"Et vous Albert... etc."

Et 60 ans plus tard, Ginette devant être accueillie en EHPAD, il faut vendre leur logement… Ici c’est devant le juge aux affaires familiales que la scène se passe : 

-"Ginette (85 ans),  consentez-vous à divorcer d’Albert (75 ans) ?"

-"Oui j’y consens, dit-elle, par amour pour lui" 

-Et Albert de dire : "Mais moi aussi je t’aime, ce n’est pas le problème mais je ne veux pas payer pour Alzheimer !"… 

Nous voyons d’emblée les limites d’un consentement libre et éclairé qui questionne tant ! Car cherchant une notion simple et transparente, contractuelle, entre adultes consentants, nous naviguons bien vite en eaux parfois troubles entre acquiescement, assentiment, mais aussi reddition, allégeance... 

 

 

Du consentement en philosophie

 

Le consentement est un concept qui a été étudié dès le quatrième siècle av. J.-C. Le premier à s'y intéresser et dont les traces nous sont parvenues est Aristote. La troisième partie de l'Éthique à Nicomaque, s'appelle d'ailleurs Le consentement, la décision et la responsabilité.

La philosophie aborde ainsi le consentement sous des angles éthique (faiblesse de la volonté et addiction, consentement médical, autonomie et dignité, violence contre soi, dilemme du sado-masochisme), politique (la servitude volontaire, la figure du tyran, l’autorité et l’accord démocratique,…) ou juridique. Beaucoup de philosophes actuels essaient de réinvestir les questionnements initiés par des auteurs classiques tels que La Boétie ou Bentham, dans des thématiques éthiques et politiques et adossés à des cas concrets. Dans le monde juridique, on a vu, par exemple, la problématique du consentement réapparaître avec vigueur lors de débats sur  l’euthanasie : quel poids accorde-t-on à la parole d’une personne sur sa propre conscience ? Comment en termes juridiques définir un sujet consentant ? En philosophie politique, la question du consentement est centrale au moins depuis Locke et est toujours férocement débattue pour savoir s’il génère l’obligation, si l’obligation nécessite le consentement personnel.

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Que veut dire consentir ?

 

Selon le Littré (1) consentir c’est : Adhérer, accepter une chose comme possible, réalisable, autoriser, permettre, se conformer à. C’est aussi céder, condescendre à, daigner. Se rendre à un sentiment, à une volonté, à une obligation.

Pour Paul Foulquié (2), il s’agit d’un acte par lequel quelqu’un donne à une décision, dont un autre a eu l’initiative, l’adhésion personnelle nécessaire pour passer à l’exécution.

 

Le consentement est l’expression de deux volontés où la première suggère, propose, énonce et l’autre adhère, accepte ou refuse

 

Nous voyons déjà que plusieurs sens émergent du mot consentir déclinant des clairs/obscurs, un balancement qui va de l’acquiescement à la contrainte. Nous retiendrons celui qui nous parait le plus proche de nos pratiques soignantes, consentir en Latin : consentire, de cum, ensemble et sentire, sentir, penser.

Le consentement est l’expression de deux volontés où la première suggère, propose, énonce et l’autre adhère, accepte ou refuse. Consentir implique un accord, un engagement mutuel après que les droits et les devoirs ont été énoncés comme dans le mariage ou le divorce : "Consentir est un acte de volonté par lequel on décide ou même on déclare expressément qu’on ne s’oppose pas à une action déterminée dont l’initiative est prise par autrui." (3)

 

Consentir, n’est-ce pas exposer sa vulnérabilité ?

 

Alors, consentir n’est-ce pas exposer sa vulnérabilité ? Ce consentement, que ce soit à la recherche clinique, aux soins ou à l’entrée en institution, fait suite à l’information sur la nature de l’affection, les traitements, l’évolution du pronostic, mais en ce qui concerne les malades d’Alzheimer, il dépasse les préoccupations uniquement médicales et doit inclure tous les aspects psychologiques et socioculturels.

Dans tous les cas, la question du consentement se pose dans les situations contraignantes, au risque de remettre en cause la part d’autonomie qui qualifie justement l’acte de consentir. 

 

 

         Du consentement en médecine 

 

 Du désastre de la Shoah est née peut-être une certaine forme de grâce ou de Phronésis : le Code de Nuremberg (1947) (4) qui énonce les règles du consentement aux recherches biomédicales des personnes incapables de discernement ; Ce principe, fondamental en éthique médicale, est réaffirmé dans la loi du 4 mars 2002 (Kouchner) (5) prônant le principe d’autonomie aux dépends du paternalisme, dont était empreinte jusqu’alors la relation médecin/malade, y compris dans les démarches de soins, de manière à associer les patients aux décisions les concernant.

Le consentement doit être libre et informé : toute information suppose, avec les malades d’Alzheimer, une communication adaptée :

- "Bonjour monsieur, je viens vous voir pour vous informer que vous partez en maison de retraite demain."

Ce patient me répond alors avec une réelle empathie :

- "Bon voyage ma fille surtout n’oublie pas ta valise !"

Me revenait comme une petite musique cette phrase de Nietzsche : "Il faut encore beaucoup de chaos en soi pour enfanter une étoile qui danse." (6) Qu’avait-il compris de ma proposition portant si "professionnellement correcte" ? 

Or, l’information est souvent implicitement réduite au consentement, alors qu’elle devrait laisser place à l’expression des doutes, des besoins, or dit Emmanuel Hirsch : "Consentir c’est s’en remettre à une décision volontaire, argumentée, adoptée en toute conscience à la suite d’un temps de délibération." (7)

 

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         Qu'est-ce qu'une délibération éthique ? 

 

"Ce consentement de vous à vous-même" comme l'écrivait Blaise Pascal (8), suppose qu’il y ait, dans le consentement, délibération intérieure, attitude réflexive d’un sujet doté de libre raison et d’une libre volonté ;

 

Parfois, par fatigue ou lassitude, la délibération se fait à plusieurs, sans avoir pris le temps de chercher un consentement

 

Le consentement voulu mutuel implique avec la maladie d’Alzheimer asymétrie, dissymétrie : choix consensuel, décision partagée, liberté de dire non, d’un côté décisions unilatérales, refus impossible, de l’autre, une "bonne" délibération (euboulia) pour Aristote c’est "l’objet principal de la prudence, c’est, à ce qu’il semble, de bien délibérer." (9) Cette délibération, c’est l’objet de nos tables rondes pluridisplinaires dès l’entrée en UGA (unité gériatrique aiguë) ou en SSR (soins de suite réadaptation) afin de préparer l’entrée en institution.

Mais, parfois, par fatigue ou lassitude, la délibération se fait à plusieurs, sans avoir pris le temps de chercher un consentement, pour "placer" ce patient dément, dont personne ne veut, or un sujet n’a pas de place, une valise, un paquet, un chien trouvent une place dans le coffre de sa voiture, mais une personne âgée, de surcroit Alzheimer ?

Interrogeons-nous maintenant sur le "qui" consent, sur l’autonomie du sujet consentant lorsqu’il est atteint de troubles neurodégénératifs.

 

 

         L'autonomie blessée par la maladie

 

L’autonomie ne s'inscrit pas d'emblée dans les valeurs promues par les soignants. L'exercice de la médecine est plutôt lié au souci d'autrui face à une personne qui souffre en raison d'un dysfonctionnement lui imposant de multiples contraintes sur les plans physique, psychique, cognitif, économique et social.

 

L'impératif d'autonomie transposé dans la règle du consentement, loin de libérer le malade, le laisserait plutôt isolé dans sa souffrance

 

Les règles et procédures entourant l'obtention du consentement ne rejoignent en rien cette personne inquiète, vulnérable et, dans tous les cas, affectée jusque dans sa capacité d'évaluer, de discerner et d'exercer des choix.

Dès lors, l'impératif d'autonomie transposé dans la règle du consentement, loin de libérer le malade, le laisserait plutôt isolé dans sa souffrance, au risque de l’abandon. 

 

 

       Les limites et les paradoxes du principe d’autonomie dans la maladie d'Alzheimer

 

Le respect de l’autonomie des patients et des personnes malades est devenu une valeur incontournable des pratiques médicales, qui place au premier rang le consentement éclairé du sujet. Est-il possible de concilier ces deux principes, en apparence antinomiques surtout dans le contexte de vulnérabilité de la maladie d’Alzheimer ?

Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, ce principe soulève des difficultés particulières, car elle altère d’une part ce que l’on appelle l’autonomie des fonctions exécutives, c’est-à-dire la capacité à effectuer par soi-même un certain nombre d’actes de la vie quotidienne (se déplacer, gérer les médicaments, les communications et le budget…) ; elle fragilise d’autre part l’autonomie décisionnelle, c’est-à-dire la capacité à se déterminer par soi-même en connaissance de cause. Pour cette raison, même parmi les auteurs qui sont plutôt favorables au respect de l’autonomie en général, il s’en trouve un certain nombre pour critiquer la recherche systématique d’un consentement dans la maladie d’Alzheimer, dans la mesure où celle-ci altère les capacités de discernement et de jugement. Il paraît souvent vain de chercher à obtenir un consentement libre et éclairé au risque d’accroître leur anxiété et leur sentiment d’inadaptation.

 

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Pour une "présomption" de compétence des malades Alzheimer

 

La démence n’est pas synonyme d’incompétence décisionnelle dans tous les domaines, et il conviendrait d’accorder aux malades d’Alzheimer une "présomption de compétence" comme le propose Kaplan (10). En d’autres termes, de même que ce n’est pas aux personnes mises en examen qu’il incombe de prouver leur innocence, ce ne devrait pas être aux malades de démontrer qu’ils sont en mesure de prendre des décisions.

Partant du concept de présomption de compétence, nous voyons que nos patients gardent des capabilités encore mobilisables même à des stades évolués de leur maladie, des capacités de compréhension, de discernement, de prise de décision ainsi qu’une identité encore palpitante de vie.

Les critiques adressées à la règle du consentement ont conduit certains auteurs à en proposer l'abandon pur et simple, mais cette position extrême mérite d'être nuancée, et il nous semble que la notion d’assentiment devrait être proposée dans la maladie d’Alzheimer, "un assentiment profond, un accord de participation fondé sur une compréhension incomplète, par des signes marquant une confiance".

Ainsi, en recherchant à tout prix le consentement libre et informé à l’entrée en institution chez les patients Alzheimer, n’est-ce pas aussi les considérer comme des êtres humains capables d’autonomie, de choix et de discernement ? Ne serait-ce pas plutôt la question du comment qui devrait nous guider ? La vigilance éthique nous conduit à éviter quelques écueils : consentir à leur place, ne pas poser la question, se contenter d’une parodie de consentement sur un formulaire d’admission. Si consentir veut bien dire sentir ensemble, alors donnons-nous le temps de le faire.  

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Notes de bas de page :

1. Emile Littré, Dictionnaire de la Langue Française, éd. 2007.

2. Paul Foulquié, Dictionnaire de la langue philosophique, 1962 paris PUF, cité par Geneviève Fraisse, Du consentement, non conforme Seuil, 2007, p. 22.

3. André Lalande, Vocabulaire technique et critique de la Philosophie. viii-1005 pp., 2 vol. Paris, Alcan, 1926.

4. Bernard Hoerni, Robert Saury, Le consentement : information, autonomie, décision en médecine, Masson, 1998, p. 156.

5. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

6. Friedrich Nietzsche, Ainsi parlait Zarathoustra, Poche, 1972, p. 410.

7. Emmanuel Hirsch, espace-ethique-alzheimer.org. Dossier thématique consentir 2011.

8. Blaise Pascal, Pensées IV, éd. Brunschvicg 1897, p. 260.

9. Aristote, Ethique à Nicomaque, op. cit., p. 250. 

10. K. H. Kaplan, J. P.  Strang , I. Ahmed “Dementia, mental retardation and competency to make decisions”. Gen Hosp Psychiatry 1988, vol. 10, p. 385-388.

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