Le maintien de l'autonomie du sujet âgé : pour une pensée dialectique dans les soins

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Le maintien de l’autonomie fait partie des missions que se donnent les équipes de soin dans les services de gériatrie ou en EHPAD. Mais il y a nécessité de penser le maintien de l’autonomie de manière dialectique afin d’éviter tout harcèlement thérapeutique. Explications d’Ophélie Méchin, psychologue LIRE LA SUITE

O.Mechin

Madame Ophélie Méchin, psychologue clinicienne en gérontologie, Master d'éthique médicale et hospitalière de l'Université Paris Est-Marne la Vallée.

 

 

 

 

Mme Jeanne demande à bénéficier de plus d’aide de la part des soignants lors de sa toilette. Or, après évaluation, l’équipe estime que l’aide demandée n’est pas nécessaire et que Mme Jeanne peut la faire toute seule. Ces moments finissent par être une véritable obsession pour cette femme qui a peur de tomber et dit avoir mal aux épaules. Si elle est capable de le faire, cela n’en reste pas moins difficile pour elle. Les altercations entre la résidente et l’équipe de soins, puis la famille et l’équipe se multiplient, la famille ne comprend pas que l’équipe n’apporte pas davantage de confort à leur mère.

 

 

 Le maintien de l'autonomie

L’une des missions que se donnent les équipes gériatriques est de « maintenir l’autonomie » des résidents. Au sein des EHPAD (2), maintenir l’autonomie consiste ainsi à préserver les capacités des personnes âgées dans les activités de la vie quotidienne. Le maintien de l’autonomie concerne également la marche : l’équipe incite un résident à se déplacer en déambulateur alors que ce dernier ne s’en sent plus capable et demande un fauteuil roulant. Ou encore, le maintien de l’autonomie consiste à privilégier les décisions médicales qui préservent la santé et la vie, même contre la volonté du patient. Par exemple, dans les situations de fin de vie, le résident veut être allongé, trouvant la position assise trop éprouvante, quand l’équipe lui impose de rester assis dans un fauteuil afin d’éviter les escarres. Ainsi, le maintien de l’autonomie, considéré comme une bonne pratique gériatrique, est alors invoqué pour justifier les décisions de l’équipe.

 

Cette façon de faire trouve son origine dans le rapport Laroque de 1962 qui définit une politique de la vieillesse faisant du maintien à domicile des personnes âgées une priorité. Lorsque la vie au domicile n’est plus possible, au sein des institutions, l’autonomie continue à être favorisée, car « la vieillesse n’est pas une déchéance [et] des améliorations sont possibles si des services spécialisés sont créés, notamment pour la rééducation fonctionnelle » (3). Cette rééducation fonctionnelle devient ainsi l’une des missions principales de l’EHPAD, et bien entendu, ce positionnement est souhaitable et souvent souhaité par les patients.

 

Le maintien de l’autonomie est également évoqué dans les recommandations des bonnes pratiques professionnelles de l’ANESM (Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux), comme dans la Charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, rédigée par la Société nationale de gérontologie : « Article 8 :  Préservation de l’autonomie : La prévention des handicaps et de la dépendance est une nécessité pour la personne qui vieillit » (4).

 

Seulement, parfois, un résident ne partage pas le point de vue de l’équipe soignante. Ces situations sont potentiellement conflictuelles, chacun se figeant sur sa position. Le résident ne cesse de répéter qu’il a besoin d’aide pour faire sa toilette, qu’il ne peut plus marcher, qu’il veut être allongé etc., et l’équipe ne cesse de lui refuser cette aide, pour son bien pense-t-elle, et parfois jusqu’à sa mort.  

 

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Le concept de harcèlement thérapeutique

 

Ce sont des situations de harcèlement thérapeutique (5). Harcèlement, parce que le patient vit cette intransigeance comme une violence psychologique et une violence ressentie dans son corps. Thérapeutique car les intentions visent à améliorer l’état de santé, mais ces intentions sont inapropriées. Dans une comparaison avec l’obstination déraisonnable, on pourrait dire que le harcèlement thérapeutique survient dans un temps antérieur à la fin de vie – ici la sénescence - quand l’obstination déraisonnable concerne les derniers moments de la vie ; le harcèlement thérapeutique nie le déclin progressif des capacités corporelles inhérent au phénomène de vieillissement quand l'obstination déraisonnable nie l’approche de la mort et son caractère naturel ; l'intention au cours du harcèlement thérapeutique est de maintenir l’état de santé actuel et l’indépendance fonctionnelle quand l'intention au cours de l’obstination déraisonnable est de maintenir la vie. Leurs points communs : dans les deux cas, la logique curative ne cède pas sur une orientation palliative des soins, l’on fait fi de la volonté du patient et les objectifs visés sont inappropriés.

 

Penser les soins seulement en termes de maintien de l’autonomie peut donc mener au harcèlement thérapeutique. Ainsi, existerait-il des raisons pour lesquelles il serait raisonnable de freiner, voire d’interrompre ce travail ? Le maintien de l’autonomie, comme bonne pratique professionnelle, trouve sa limite dans le respect de la volonté du résident, au risque sinon, de lui faire vivre un véritable calvaire. Premier mouvement de bascule dialectique.

 

 

La bascule dialectique

 

Etymologiquement, la dialectique est un rapport, un échange de paroles, de discours, de raison qui vise à faire émerger la vérité. La dialectique socratique est ainsi dialogue. Socrate la pratique à merveille en ne cessant de faire des objections à ses interlocuteurs : la dialectique use du doute pour mettre une idée à l’épreuve. La contradiction devient fondamentale afin de mieux appréhender le réel. Cet art de raisonner consiste ainsi, à dessein, à mettre en tension les points de vue pour les dépasser et élargir le champ de la réflexion. Cependant, tout dialogue n’est pas dialectique. Pour Claude Bruaire, il doit répondre à deux conditions : il faut dialoguer en toute « rigueur rationnelle » et « s’efforcer de discerner ainsi l’exacte vérité » (1).  Exit la subjectivité, la partialité ou la sophistique qui chercherait à défendre bec et ongle son propre positionnement initial et spontané. Tenter de se décentrer de son propre point de vue et considérer avec raison l’éventuelle pertinence du point de vue opposé au sien : c’est probablement l’exercice le plus difficile auquel nous invite la dialectique.

 

Mais plus encore, la contradiction est pour Hegel constitutif du monde, et donc de la réflexion qui l’accompagne. La négation est le moteur de l’existence et de la vie. Il en donne l'image suivante : le bourgeon se nie pour devenir fleur, et la fleur se nie elle-même pour devenir fruit. La dialectique devient ainsi un mouvement de bascule consistant à passer d’une affirmation à sa négation, puis à la négation de la négation. A nous de saisir et de supporter ces contradictions qui révèlent le réel lui-même.

 

Dans le domaine des soins, lorsqu’une question éthique émerge, lorsqu’une interrogation sur le meilleur agir se présente, la divergence est précieuse : elle constitue le soubassement de la dialectique à venir. A l’équipe de s’en saisir pour construire sa réflexion en recherchant les valeurs sous-jacentes et les arguments qui fondent les différentes points de vue. Ainsi l’horizon de pensée s’élargit ; une prise de décision réfléchie est possible.

 

Mais continuons à réfléchir sur la notion de « maintien de l’autonomie » en gériatrie qui illustre le bénéfice d’une pensée dialectique dans les soins.

 

 

L’indépendance fonctionnelle à maintenir et l’autonomie à respecter : deux missions conjointes en gériatrie 

 

Le travail du maintien de l’autonomie ne prend pas toujours en compte la volonté du patient et son éventuel refus des soins. Un malentendu sur la notion d’autonomie se trouve au cœur de cette pratique. Quand l’équipe pense faire son devoir en maintenant l’autonomie des résidents, elle élude un autre devoir qui lui incombe. Ce devoir, inscrit dans les lois Kouchner (6) et Leonetti (7) est, non pas de maintenir, mais de « respecter » l’autonomie des résidents. L’équipe médicale se doit de respecter les décisions des patients concernant les soins et refus de soin - mais non sans avoir essayé, auparavant, de convaincre le patient des soins appropriés et ceux jugés indispensables - (Code de la Santé Publique : Art. L 1111-4 (8), Loi Leonetti, art. 4 (9)) ; pour le médecin : le devoir de n’intervenir qu’avec le consentement libre et éclairé du patient (CSP : art. L. 1111-4 (10)), et le devoir de respecter la volonté de la personne (CSP : art. L. 1111-4 (11)), et Loi Leonetti, art. 6 (12)). Ainsi, respecter l’autonomie, fait aussi partie du travail des soignants.

 

Au terme de « dépendance » s’est substitué l’expression « perte d’autonomie » qui n’en est pourtant pas le synonyme

 

Dans l’expression « respecter l’autonomie », le terme autonomie fait référence au sens étymologique du terme autonomie, à savoir le fait de se gouverner par ses propres lois, dans la limite des règles posées par le contrat social, soit les lois qui régissent notre société. Respecter l’autonomie d’un patient consiste alors à respecter sa volonté concernant les soins qui lui sont proposés. C’est dans ce sens qu’est également utilisé le terme autonomie dans la recommandation de l’ANESM sur la bientraitance, qui définit essentiellement cette dernière comme la prise en compte des attentes et de la volonté des résidents.

 

Aussi ne faut-il pas confondre les deux sens du terme autonomie qui renvoient à deux missions différentes mais parallèles des équipes de soins. Dans l’expression « maintenir l’autonomie », le terme autonomie a un sens médical signifiant en fait l’indépendance fonctionnelle, à savoir, la capacité à effectuer seul les actes de la vie quotidienne, et qui est par exemple évaluée par le grille AGGIR (Autonomie Gérontologie Grille Iso-Ressource). Il y a eu au cours des années un glissement de sens car le terme initialement utilisé était celui de dépendance (13), introduit par le gériatre Yves Delomier en 1973 pour définir le handicap dans le champ du vieillissement (14). Peu à peu, au terme de « dépendance » s’est substitué l’expression « perte d’autonomie » qui n’en est pourtant pas le synonyme.

 

La difficulté survient lorsque le « respect de l’autonomie » s’oppose au « maintien de l’autonomie »

 

Préserver autant que faire se peut la santé et la vie, et respecter la volonté du patient : ces deux missions sont donc conjointes en gériatrie. La difficulté survient lorsque le « respect de l’autonomie » s’oppose au « maintien de l’autonomie », autrement dit, lorsqu’un patient refuse les soins proposés. Devant notre volonté de bien faire et nos bonnes intentions à son égard, sa volonté surgit comme obstacle. Pourtant, dans ces situations, la loi Kouchner a clairement tranché du côté du respect de la volonté des patients.

 

Toutefois, respecter la volonté d’un patient ne signifie pas non plus l’abandonner à cette dernière. Nouveau mouvement de bascule dialectique par la négation de la négation. En reprenant la logique aristotélicienne pour penser les vertus, on pourrait dire que le harcèlement thérapeutique correspond à un excès de maintien de l’autonomie. Mais un autre écueil serait, selon cette logique, un défaut de maintien de l’autonomie qui prendrait la forme d’un abandon du patient. A nous de trouver la juste mesure, qui, pour Aristote, incarne un sommet, une ligne de faîte entre deux écueils. Ne pas l’abandonner à sa volonté, cela ne consiste pas à lui spolier son autonomie et décider à sa place de sa vie. Ne pas l'abandonner à sa volonté, c’est tenter de le convaincre des soins que l’on pense être bons pour lui et l’interroger sur ses peurs. Ce travail se fait dans la construction d’un échange qui n’est pas ponctuel mais se donne du temps afin de voir si, après un temps de réflexion, sa volonté change ou au contraire se réitère. Ne pas faire ce travail, serait oublier que l’autonomie se construit par l’autre. L'être humain ne peut exister seul, mais dans la relation à l’autre, lequel alimentent son autonomie. Nous ne cessons de nous enquérir des avis de ceux qui nous entourent pour prendre des décisions. Nous restons perméables jusqu’à ce que l’on se forge un avis plus affirmé. 

 

Respecter la volonté d’un patient ne signifie pas l’abandonner à cette dernière

 

Mais cette réflexion se trouve en outre compliquée en gériatrie par les pathologies neuro-dégénératives qui altèrent l’autonomie. Et selon cette logique, dans la pratique, il est fréquent qu’à partir du moment où des troubles cognitifs sont repérés, même légers, l’autonomie de ces patients soit disqualifiée et que leur avis ne soit même plus recherché. Est-ce juste et approprié ? Autrement dit, ne devons-nous pas essayer de respecter l’autonomie d’un patient qui a une pathologie entraînant des troubles de l’autonomie ? Nouveau basculement dialectique.

 

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Respecter l’autonomie des résidents atteints de pathologies neuro-dégénératives et les protéger de leur vulnérabilité

 

Souvent la logique binaire du droit - être capable ou non - déteint sur la clinique. D’un point de vue juridique, seuls les patients sous tutelle requièrent l’autorisation de leur tuteur pour les actes médicaux. Toutefois, même dans ce cas, la volonté du majeur protégé doit être recherchée (15). 

 

Cette logique binaire ne correspond pas à la diversité de la clinique, qui, en outre, montre que les résidents ayant une pathologique neuro-dégénérative sont longtemps capables de prendre des décisions. Le neurologue Christian Tannier le souligne : « Il importe de toujours garder à l’esprit que l’altération de la conscience et/ou des fonctions cognitives (y compris l’aphasie ou l’absence de communication verbale) ne doit pas dispenser d’une évaluation au cas par cas de la "capacité d’exprimer sa volonté" » (16). Dans ces situations, Christian Tannier propose de parier sur la liberté du sujet. Lorsque l’on parie, on peut perdre ou gagner, mais l’on aura au moins évité de passer à côté des possibilités restantes du sujet. Car même si le patient a une cognition qui se fragilise, la volonté ne s’appuie pas seulement sur la raison et la mémoire, mais également sur l’intuition et les désirs, autre forme d’autonomie selon Corine Pelluchon.

 

Prendre des décisions à la place du patient sans même s’être enquis de sa volonté pose le problème du respect de sa dignité ; le patient doit rester au centre des décisions et non en marge

 

Enfin, prendre des décisions à la place du patient sans même s’être enquis de sa volonté pose le problème du respect de sa dignité. Car ce raisonnement binaire, comme le signale Jean-Pierre Bénézech, conduit à la « création de facto d’individus différents (inégaux), pour lesquels le qualificatif de personne est remis en cause » (17). C’est la raison pour laquelle Corine Pelluchon insiste sur la nécessité de passer à une éthique de la vulnérabilité et à la reconnaissance d’une autonomie des plus fragiles d’entre nous : « La reconnaissance de leur autonomie (...) signifie aussi qu’ils ne sont pas exclus de notre monde, qui est indissociable de l’affirmation de l’égale dignité des individus et de la reconnaissance de la valeur de la décision individuelle. Toutefois, de telles déclarations exigent que l’on ajoute que la personne vulnérable a besoin d’être soutenue dans l’exercice de son autonomie » (18). Ainsi, telle est la précaution supplémentaire à prendre avec ces patients : les accompagner dans leur autonomie. Il est alors nécessaire de se donner du temps pour construire un espace de réflexion avec le patient, la famille et l’équipe de soin tout en gardant à l’esprit que le patient doit rester au centre des décisions et non en marge.

 

Nouveau mouvement de bascule dialectique : il ne s’agit pas non plus de s’obstiner à vouloir respecter une volonté qui serait inexistante ou devenue complètement déraisonnable, mais au moins de la rechercher et d’en apprécier sa possibilité. La réalité nous arrêtera, mais non pas nos peurs ou nos préjugés, peut-être erronés.

 

 

Dernier mouvement dialectique : entre logique curative et palliative 

 

Lorsque le travail de « maintien de l’autonomie », comme indépendance fonctionnelle, s’effectue en omettant de respecter l’autonomie du patient, des situations de harcèlement thérapeutique surviennent. La suite du travail paraîtrait-elle vide de sens pour que les équipes s’obstinent parfois dans une démarche curative ?

 

Lorsque la logique curative n’est plus opportune, l’approche palliative doit se faire grandissante. Les soins de confort et l’accompagnement relationnel deviennent les nouveaux objectifs de l’équipe. Toutefois, soulignons que l’une des particularités et difficultés de la gériatrie consiste justement à devoir jongler jusqu’au bout entre soins curatifs et soins palliatifs puisque, en l’absence de maladie grave, la mort ne s’annonce pas aussi clairement qu’en soins palliatifs. Le positionnement le plus opportun est sans cesse questionné. Abandonner trop tôt la logique curative relèverait d’un positionnement défaitiste, mais ne pas accepter le tournant vers une logique palliative relèverait de la déraison.

 

Remarquons enfin la difficulté d’une équipe de soin à basculer dans la démarche palliative, démarche opposée au moteur des professions qui la compose. Pour une équipe, formée pour préserver l’état de santé et maintenir en vie, le passage de la logique curative à la logique palliative nécessite de prendre conscience de l’idéal de soin curatif que l’on s’est forgé de son propre travail et de son décalage avec la réalité : l’inéluctabilité des effets de la sénescence et de la mort.

 

 

Pour conclure

 

Le maintien de l’autonomie trouve donc ses limites dans le respect de la volonté du patient et dans une logique palliative qui se révèlerait alors plus opportune.

Puis, le respect de la volonté du patient est temporisé, du fait de l’asymétrie de savoir entre le patient et l’équipe, par une nécessaire disponibilité de l’équipe pour discuter des choix que le patient doit prendre, au risque sinon d’être dans un abandon du patient à sa volonté.

Enfin, lorsque maladie neuro-dégénérative il y a, cette disponibilité se traduit par un accompagnement de l’autonomie ayant pour but de protéger éventuellement le patient de sa vulnérabilité, mais qui garde néanmoins pour horizon, un patient au cœur de la décision.

 

Ainsi, une pensée dialectique permet d’appréhender la complexité des situations et d’y apporter une réponse nuancée, d’élargir notre horizon de réflexion et donc d’action à partir de la diversité des regards d’une équipe.

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Notes de bas de page :

1. Bruaire, C. 1985, La dialectique, Paris, PUF, Que sais-je ?, 2017, p. 3.

2. Etablissement pour l’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes.

3. Commission d’étude des problèmes de la vieillesse du Haut comité consultatif de la population et de la famille, 1962, Rapport Laroque, Paris, L’Harmattan, 2015, p. 238.

4. Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux.

 5. Méchin O. Le harcèlement thérapeutique ou les excès du maintien de l’autonomie en EHPAD, Ethique et santé, vol 13 - n°1 - pp. 20-25.

6. Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé.

7. Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative au droit des malades et à la fin de vie.

8. « Art. L. 1111-4.(CSP) Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé […] ».

9. Loi Leonetti, art.4 : « Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. »

10. Art. L. 1111-4. (CSP) : « […] Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. […] Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision […] ».

11. Art. L. 1111-4. (CSP) : « […] Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre un traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables […] ».

12. Loi Leonetti art. 6 : « Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, décide de limiter ou d'arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l'avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical […] ».

13. Tout aussi critiquable et critiqué par les sociologues, voir : Ennuyer E., Les malentendus de la dépendance. De l’incapacité au lien social, Paris, Dunod, 2013.

14. « Le vieillard dépendant a donc besoin de quelqu’un pour survivre, car il ne peut, du fait de l’altération de ses fonctions vitales, accomplir de façon définitive ou prolongée les gestes nécessaires à la vie » in « Le vieillard dépendant. Approche de la dépendance », Gérontologie, n°12, septembre 1973, p. 9.

15. Code de la Santé Publique, Art. L. 1111-4 : « [...] Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision (...).

16. Tannier C. Quand la conscience s’en va. Un défi pour les soignants et les proches, Paris, Seli Arslan, 2015, p. 228.

17. Bénézech J.-P. Une éthique du malade. Pour dépasser les concepts d’autonomie et de vulnérabilité, Paris, L’Harmattan, 2013, p. 91.

18. Pelluchon C. Eléments pour une éthique de la vulnérabilité, Paris, Cerf, 2011, p. 281.

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