Les débuts des soins palliatifs

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Le mouvement des soins palliatifs est récent, et son histoire est souvent méconnue. Le professeur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs au CHU de Bordeaux, revient sur les débuts de cette grande aventure. [...]

Benoit burucoa cravateProfesseur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement, CHU de Bordeaux, professeur associé de médecine palliative, université Bordeaux II.

Déjà au milieu du XIXe siècle, les Dames du Calvaire avaient relevé le défi de l'accompagnement et des soins aux mourants.

Le premier ouvrage de la psychiatre E. Kubbler-Ross « Les derniers instants de la vie » fit date en 1959 en ouvrant par ses observations la spécificité du champ psychologique de l'accompagnement. À cette époque, les sciences humaines et sociales se trouvaient en plein développement, marquées par le génie de Freud, contrastant avec le déni de la mort dans la société occidentale. Pourtant le pathétique, le dramatique et l'extrême souffrance de certaines fins de vie devenaient insupportables tandis que les progrès techniques et scientifiques donnaient l'illusion d'une médecine triomphante. Sans doute cette conjonction inspira-t-elle l'humanisme et l'approche pragmatique de Dame Cicely Saunders. En 1967, elle ouvrit le premier établissement spécialisé de soins palliatifs, le Saint Christopher's Hospice, et initia « le mouvement des hospices ». L'évaluation et le traitement de la douleur et des autres symptômes, les soins corporels devenaient une priorité, particulièrement et non exclusivement à la phase terminale de maladies non guérissables comme le cancer, ce qui constituait la spécificité du champ somatique. Dans le même temps, elle explicitait le concept de souffrance globale (total pain) qui unit sans jamais les dissocier les diverses dimensions de la souffrance physique mais aussi psychoaffective, socio-familiale et spirituelle. Cette approche systémique reste à ce jour une spécificité fondatrice des soins palliatifs.

 

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Il est intéressant ici de se souvenir de l'importance accordée par Cicely Saunders, jusqu'à l'extrême de sa vie, au champ spirituel ou existentiel de l'accompagnement, sur la recherche de sens de l'être humain suscitée par les pertes et séparations et par l'approche de la mort. Ce champ ne se réduit pas seulement au religieux et au confessionnel. Cette attention toute particulière envers le questionnement spirituel nous paraît être une spécificité originale des soins palliatifs, à creuser, à toujours relier à l'état physique, à l'évolution psychique comme aux attaches socio-familiales, en respectant l'intimité profonde de chaque être. Cet élément constitutif des soins palliatifs pourrait en être un moteur profond et subtil insuffisamment souligné et étudié. Par la confusion induite entre l'existentiel et le confessionnel, il est et surtout a été un facteur de résistance, voire de blocage envers les soins palliatifs. C'est en cela qu'il nous intéresse. Du reste, ni le concept de douleur chronique, ni la loi française sur le droit à l'accès aux soins palliatifs n'ont repris à leur compte la formulation de cette dimension particulière.

La recherche de sens de l'être humain suscitée par les pertes et séparations et par l'approche de la mort


En 1976, B. Mount ouvrit la première Palliative Care Unit spécialisée, en secteur universitaire. Cette expression est à l'origine de la traduction insatisfaisante « unité de soins palliatifs » (USP) qui donnera aux soins palliatifs une connotation péjorative difficile à estomper et fera parfois oublier que care signifie « prendre soin » et non pas soigner. Le concept du « prendre soin » et son corollaire le « savoir agir » associent technique et relation, soins et écoute, faire et être. Ce « prendre soin » de la personne malade est indissociable de la prise en compte de sa famille et de ses proches. En découlent ce qui est appelé depuis peu la « proximologie » et le soutien aux aidants naturels. Nous évoquons ici la spécificité du champ socio-familial de l'accompagnement et de son approche systémique.
Historiquement, dès les débuts des soins palliatifs, l'engagement de bénévoles en équipe a accompagné les innovations des professionnels comme si la société manifestait ainsi son attention aux mourants et aux personnes incurables. La loi française des soins palliatifs a donné à ce bénévolat une reconnaissance toute spéciale et originale.

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Le parcours de C. Saunders, tour à tour infirmière, travailleuse sociale et médecin, la prédisposait à mettre l'accent sur l'importance de la vie d'équipe et sur le concept d'interdisciplinarité, au sens d'interprofessionnalité. Il représente une des forces novatrices des soins palliatifs (sans idéaliser la vie d'équipe !). La concomitance de la complexité des situations, des droits des personnes malades et de leurs proches et de l'articulation du travail en équipe ont ouvert le champ éthique des soins palliatifs, tellement sensible et vital ; certains auteurs ont parlé d'une éthique de l'incertitude, de la non-maîtrise, de la modestie...
Enfin, l'OMS a établi en 1986 le schéma d'utilisation des antalgiques en trois paliers, a défini des phases d'évolution de la maladie cancéreuse, dont la phase palliative, et introduit le concept de « soins continus ». Ce dernier a pour spécificité de toujours considérer le projet de soins et de traitements pour un sujet donné, en assurant un suivi adapté et coordonné quelle que soit l'évolution pathologique, de la phase curative à la phase palliative (la guérison n'est plu possible) puis terminale (la mort est proche), et quel que soit son lieu de vie. Ce concept a été affiné afin de différencier les phases palliatives spécifiques, symptomatiques et terminales avec leurs objectifs spécifiques. Ainsi dès 1992, la SFAP précisait clairement que les soins palliatifs prennent en compte le patient, pas seulement, en phase terminale mais aussi en phase symptomatique et parfois même spécifique avancée.


En résumé, la confrontation à l'approche de la mort, comme un aiguillon qui stimule sans cesse les soins palliatifs, est l'argument d'une remise en question personnelle et collective. L'unicité de la personne est l'argument-clé pour la considérer dans sa globalité. La pluridimensionnalité de la souffrance est l'argument de l'interdisciplinarité. L'adaptation des attitudes et décisions est l'argument d'un questionnement et d'une démarche éthique. Ces spécificités, ces concepts ont été rappelés car ils sont comme des constituants des soins palliatifs et d'accompagnement. Pris séparément, chacun n'apparaît pas très original ou spécial. Mais leurs interfaces sont complexes et leur résultante difficile à mettre en application dans la pratique. Tous ces composants ont la même finalité : le confort, l'analgésie, l'apaisement et l'accomplissement de la personne gravement atteinte et le soutien de ses proches. Ils constituent un corpus de connaissances, de savoirs, d'approches et de méthodes.


Le mouvement des soins palliatifs nous apparaît comme une « réévolution » de la médecine, comme une synthèse de nombreux emprunts aux sciences biomédicales, humaines et sociales.

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