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Soins palliatifs : spécialistes de la mort ?

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Bien des représentations fausses, même au sein des soignants, sont encore véhiculées au sujet des soins palliatifs. Le professeur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement au CHU de Bordeaux, explique la réalité de cette spécialité médicale. [...]

 

Benoit burucoa cravateProfesseur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement, CHU de Bordeaux, professeur associé de médecine palliative, université Bordeaux II.

 

Les soins palliatifs démarrent à partir du moment où « la guérison n'est plus possible », qu'il s'agisse de maladies cancéreuses, mais aussi de la maladie sida, de maladies neurologiques dégénératives (Alzheimer, Parkinson, maladie de Charcot, etc.), de pathologies cardiaques, vasculaires, respiratoires avancées et irréversibles, etc.
Nous expliquons aux personnes relevant des soins palliatifs et à leurs familles, admises dans une unité de soins palliatifs (USP), ou dans un service avec lits identifiés de soins palliatifs (LISP), ou suivies par une équipe mobile (EMSP), ou encore incluses dans un réseau de soins palliatifs à domicile, que « soins palliatifs » ne veut pas toujours dire « soins terminaux ». Les familles et le grand public ont spontanément peur de l'expression « soins palliatifs » car elles entendent souvent « fin de vie rapide ».

 

L'homme meurt avant d'être mort s'il affronte seul, sans lien avec ses pairs, les intempéries de la vie dont le mourir

 

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Les soins palliatifs, c'est d'abord le soulagement

Les professionnels de santé doivent tout faire pour soulager physiquement le patient. Le symptôme de la douleur est une préoccupation constante, et non exclusive car la douleur s'associe à bien d'autres symptômes tels la fatigue, la constipation, la gêne respiratoire, l'hémorragie, etc. Les soins palliatifs visent à soulager au maximum, afin de rendre « supportables » tous ces troubles. Une personne qui souffre de douleurs intenses, mal ou peu soulagées, va être totalement envahie dans sa vie, dans toutes ses composantes psychologique, sociale, familiale, existentielle. Sa relation est altérée. La douleur intense, surtout si elle est persistante est une urgence. Cette attitude systématique de lutte contre la douleur devrait être partagée par tous les professionnels de santé. De grands efforts doivent être accomplis pour diffuser l'expérience et les pratiques ; nous avons obligation de résultats ! Les soins et l'attention au corps sont essentiels, sans jamais oublier la personne qui l'habite, avec ses émotions et sentiments, avec son histoire et son parcours.

 

Les soins palliatifs, c'est aussi l'apaisement

On se réfère ici à la dimension psychologique (atténuer l'anxiété, traiter la dépression) et existentielle (être accompagné par ses proches, être reconnu comme être humain unique, à part entière, intégré à la société quel que soit son état physique ou psychique). Que la personne malade soit la plus apaisée possible, même si les soins palliatifs ne prétendent pas gommer la souffrance. Il n'y a pas de réponse à toutes les souffrances. Cet apaisement survient au moins par moment, et le « jour le jour » reste « vivable » aux yeux de la personne concernée.

 

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Les soins palliatifs, c'est encore la personnalisation

C'est un individu en particulier que l'on va soigner et accompagner. Il est considéré pour lui même. Il fait l'objet d'attentions particulières. Le récit de sa vie, ce qu'il a vécu, entrepris, créé, doit être recueilli. L'équipe cherche à connaître ses attentes, à respecter ses volontés autant que faire se peut. Le projet de soins est personnalisé, adapté.
L'accompagnement signifie la prise en compte et le soutien des proches, pour eux mêmes, mais aussi pour le bienfait du patient. Le malade vulnérable a encore plus besoin de ses proches, familles et amis, selon son choix bien sûr, et il doit pouvoir compter sur eux. Le projet de soins s'articulera donc aussi avec l'entourage.


Les soins palliatifs, c'est enfin le travail en équipe et la collégialité

Vu la charge et l'affinement de ce travail, seule une équipe de professionnels peut assurer un projet de soins palliatifs, quel que soit le lieu, au mieux complétée par une équipe d'accompagnants bénévoles.

Le mouvement des soins palliatifs et d'accompagnement est représenté à l'échelon national par la SFAP. Les associations de bénévoles et/ou de professionnels comme les Fédérations JALMALV et UNASP, comme Alliance, Pierre Clément, Les Petits Frères des Pauvres, etc., ne cessent d'informer, sensibiliser, nuancer, former. Les unités de soins palliatifs, les équipes mobiles, les places et lits identifiés, les réseaux tendent à mailler le territoire.

Avant de conclure, pensons avec reconnaissance à tous les professionnels de santé qui exercent en dehors des structures spécialisées de soins palliatifs, particulièrement dans les services d'urgence, de gériatrie, dans les maisons de retraite et EHPAD. Ils interviennent auprès de personnes relevant des soins palliatifs, se dévouent avec tant de qualité et d'altruisme, parfois malgré une insuffisance de moyens en personnel.

 

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