Je veux la sédation, j'y ai droit !

Partager sur Facebook

La nouvelle loi Claeys/Leonetti de février 2016 est source de grande confusion au sujet de la sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'à la mort. Celle-ci devient-elle un nouveau droit pour tous ? Le docteur Le Taillandier de Gabory, ancien médecin en service de cancérologie, philosophe, répond (...)

Thomas1compresse

Docteur Thomas Le Taillandier de Gabory, spécialiste en médecine générale, docteur en philosophie, dominicain. 

 

 

 

 

La nouvelle loi Claeys/Leonetti n'a globalement rien changé au niveau des pratiques dans les services de cancérologie et de soins palliatifs. La sédation en phase terminale, même si elle reste rare, se pratique depuis longtemps. Personne n'a attendu la nouvelle loi Claeys/Leonetti pour la prescrire, et il est bon de rappeler qu'une sédation en phase terminale n'est pas une euthanasie.

En revanche, il apparaît que la nouvelle loi Claeys/Leonetti pose 2 problèmes :

  1. La loi Claeys/Leonetti a fait augmenter le nombre des demandes de sédation de la part des patients ou de leurs familles, une majorité étant dans une grande confusion au sujet de cette pratique et des circonstances dans lesquelles elle peut être réalisée.
  2. La loi Claeys/Leonetti a introduit l'expression "sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'au décès", ce qui diffère de la sédation en phase terminale. Pourquoi une telle modification et quelles nouveautés ?

La sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'au décès ne peut se pratiquer que dans des circonstances très précises :

  • L'affection est grave et incurable ;
  • Le pronostic vital est engagé à court terme ;
  • Les souffrances sont réfractaires aux traitements.

Soulignons le fait que les définitions de ces critères sont parfois floues. Concrètement, qu'est-ce qu'un pronostic à court terme, et qu'est-ce qu'une souffrance réfractaire ? Un effort de définition doit être fait, car le flou risque d'engendrer des malentendus et des incompréhensions.

 

Couloir

 

De plus en plus de demandes de sédation 

 

Depuis l'entrée en vigueur de la loi Claeys/Leonetti, il y a de plus en plus de demandes de sédation, de la part des patients, mais aussi des personnes de confiance et des familles. Nous constatons que ces demandes concernent parfois des patients qui ne sont même pas en phase terminale. Des discussions et des explications claires sont donc nécessaires. Mais la loi ne facilite pas ce dialogue. Beaucoup de patients et de familles pensent être "dans leur droit" en demandant une sédation, et les équipes sont souvent obligées de se justifier plus que d'expliquer.

En effet, les demandes de sédation apparaissent souvent comme des revendications : "Je le veux, j'y ai droit".La nouvelle loi Claeys/Leonetti se présente alors comme un rempart fermant tout dialogue et toute concertation avec les équipes soignantes.

Ce qui est regrettable, c'est que la loi sert désormais de prétexte, car elle donne un droit. Les patients et parfois leurs familles revendiquent ce droit comme un faire-valoir. Cela risque de fermer la discussion collégiale qui est pourtant un fondamental du soin. Ce qui doit primer, c'est le dialogue et la concertation entre le patient, les équipes soignantes, la personne de confiance et la famille. Si la loi est présentée dès le départ comme un droit inaliénable, ce dialogue paraît alors difficile et la discussion pratiquement impossible.

Nous considérons que ces demandes croissantes de sédation considérées comme un dû viennent en partie d'un flou introduit par la loi dans l'expression même de sédation.

 

Ce qui doit primer, c'est la discussion collégiale, le dialogue et la concertation

 

 

Sédation en phase terminale ou sédation terminale ?

 

Depuis longtemps, les services de cancérologie et de soins palliatifs pratiquent la sédation en phase terminale (certains parlent de sédation pour détresse en phase palliative). Dans des cas extrêmes, lorsque le patient est en phase terminale d'une maladie, si un soulagement suffisant des douleurs et des souffrances ne peut pas être obtenu (malgré la mobilisation des moyens nécessaires et des moyens thérapeutiques réadaptés), un acte de sédation peut être envisagé. La sédation en phase terminale d'une maladie correspond à l'administration d'un traitement sédatif qui induit un sommeil plus ou moins profond mais toujours réversible. Il s'agit donc d'une sédation qui peut être temporaire et transitoire, car il s'agit de passer un cap de souffrance extrême. Le patient se réveille donc à l'arrêt de la sédation. En pratique, il s'agit de l'injection d'un médicament tranquillisant, souvent associé à un morphinique, ce qui induit une somnolence, de profondeur et de durée variables, selon une prescription médicale écrite, à adapter au cas par cas et proportionnée à la détresse, avec une prise de risques réfléchie en équipe, en informant les proches et la personne malade quand c'est possible. C'est une pratique bien connue des soignants dans les services de cancérologie et de soins palliatifs, même si elle reste rare.

 

Ce qui est regrettable, c'est que la loi sert désormais de prétexte, car elle donne un droit

 

Il faut rappeler que l'ancienne loi Leonetti du 22 avril 2005 n'utilisait jamais le mot sédation. La loi utilisait l'expression "traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger la vie". Cette éventualité de précipiter la mort était acceptée, tolérée, mais non souhaitée. 

La nouvelle loi Claeys/Leonetti du 3 février 2016 introduit le mot sédation, mais elle ne parle pas de sédation en phase terminale, elle parle plutôt de sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'au décès. En réalité, ce sont les nombreux Rapports qui ont précédé le vote de cette nouvelle loi qui ont modifié progressivement l'expression. L'on pourrait croire que ce ne sont que des (jeux de) mots, mais ces changements révèlent une modification de la pensée de fond :

Finalement, la nouvelle loi Claeys/Leonetti du 3 février 2016 retient l'expression "sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'au décès". On peut regretter ce manque de clarté, mais surtout les différences subtiles avec la sédation en phase terminale :

  • Alors que la sédation en phase terminale peut-être temporaire, la sédation profonde et continue est nécessairement maintenue jusqu'au décès ;
  • Alors que la sédation en phase terminale vise le soulagement des douleurs, le but recherché intentionnellement lors d'une sédation profonde et continue peut être différent.

Au total, il ne s'agit plus d'une sédation en phase terminale mais d'une éventuelle sédation terminale. La subtilité est fine mais lourde de sens, car l'intention de celui qui prescrit peut ne plus être la même. Que révèle en réalité ce changement dans les mots ? Que met-il en évidence ?

 

doctor-840127 1280

 

La sédation est-elle une euthanasie ?

 

Le Rapport Claeys/Leonetti explique à la page 6 que le Rapport Sicard parle d'une sédation à but terminal (page 6 du Rapport Claeys/Leonetti). Cette interprétation du Rapport Claeys/Leonetti est très significative. Le but pourrait ne plus être uniquement celui de soulager les souffrances :

  • La sédation en phase terminale (pratiquée depuis longtemps dans les services de cancérologie et soins palliatifs) a pour but de soulager les souffrances ;
  • La sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'au décès (permise par la nouvelle loi Claeys/Leonetti) pourrait avoir pour but la fin de la vie : la mort devient finalité, et en même temps moyen de soulager les souffrances.

La sédation en phase terminale n'est pas une euthanasie, il est bon de le redire : elle est un acte de soin quand elle est proportionnée, dosée, explicitée dans son intention de soulager une détresse qui ne peut l'être autrement. Le risque éventuel de précipiter ou de hâter la mort doit être mesuré en équipe et en gardant le lien d'accompagnement. La mort n'est pas visée intentionnellement, mais elle est envisagée comme un risque possible. C'est le principe philosophique bien connu du "double-effet". Un seul acte (la sédation) provoque deux effets :

  • Un effet positif visé et recherché intentionnellement : le soulagement des douleurs et des souffrances ;
  • Un effet négatif mais qui est toléré et accepté, même s'il n'est pas voulu ou recherché intentionnellement : la mort éventuellement précipitée.

L'intention de celui qui prescrit est donc un critère majeur pour savoir si la sédation est une euthanasie ou non. Nous définissons l'euthanasie comme un acte qui met délibérément fin à la vie d'une personne dans l'intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable (définition du CCNE).

 

Le but pourrait ne plus être uniquement celui de soulager les souffrances

 

La question peut donc se poser en ce qui concerne la sédation profonde et continue provoquant une altération de conscience maintenue jusqu'au décès :

  • Elle n'est pas une euthanasie si l'intention est le soulagement des douleurs et des souffrances ;
  • Elle pourrait devenir une euthanasie si dans l'intention de celui qui prescrit, la mort devient le but recherché (la mort devient fin et moyen de soulager les souffrances).

 

 

Conclusion 

Au total, la nouvelle loi Claeys/Leonetti ne change rien sur le plan des pratiques : la sédation ayant pour seul but de soulager les douleurs et les souffrances se pratiquait, se pratique et continuera de se pratiquer.

En revanche, cette nouvelle loi entraîne des malentendus, une détérioration de la relation entre le patient, les équipes médicales et soignantes, la personne de confiance et la famille. Le droit à la sédation est présenté comme un dû, et les équipes soignantes sont prises au piège. Le dialogue et la discussion sont rendus difficiles. La loi ne favorise pas la confiance.

Enfin, elle augmente la confusion sur la pratique des sédations, ouvrant la porte à des excès possibles. Clairement, le risque est de voir un jour une évolution naturelle de la loi vers une aide active à mourir.

 

Vous aimerez aussi :

  1. 20 aphorismes sur la fin de vie !
  2. Fallait-il modifier la loi Leonetti ?
  3. Soins palliatifs : spécialistes de la mort ?
  4. Les débuts des soins palliatifs
  5. L’Affaire Vincent Lambert : la CEDH entre service minimum et pragmatisme
Partager sur Facebook

Postez votre commentaire

0
Restrictions sur les pièces jointes Seules les extensions de fichiers suivantes sont autorisées: bmp, csv, doc, gif, ico, jpg, jpeg, odg, odp, ods, odt, pdf, png, ppt, rar, txt, xcf, xls, zip 0 / 3
conditions d'utilisation.