Au nom des soignants (à la mémoire de Vincent Humbert)

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L'affaire « Vincent Humbert » reste tragique : un déferlement de souffrances, de colères, d'incompréhensions. Voici le cri d'un soignant, le professeur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement au CHU de Bordeaux, pour que plus jamais une telle situation se reproduise. [...]

Benoit burucoa cravateProfesseur Benoît Burucoa, chef de service de soins palliatifs et d'accompagnement, CHU de Bordeaux, professeur associé de médecine palliative, université Bordeaux II.

 

Oui Vincent, nous repensons à votre destin (spontanément, nous vous aurions tutoyé), à cette jeunesse frappée par l’accident, à l’éprouvante immobilisation durant trois années, à l’obscurité de la cécité, au silence forcé. Que de souffrances accompagnées par votre mère, dans sa chair et son être, et par vos plus proches. Vous avez lutté pour être entendu, compris, pour composer ce livre d’un unique pouce valide. Vous avez voulu mourir, arrêter...

 

Il nous est impossible de vous juger

Parce que nous ne pourrons jamais vous comprendre totalement, il nous est impossible de vous juger. Comment aurions-nous réagi à votre place ? Mais que savons-nous au juste de votre réalité, de votre intimité, de votre vie au quotidien ? Alors gardons-nous de discourir, d’interpréter, de monter en épingle cette extrême situation, de l’utiliser pour faire valoir des positions idéologiques. Bien-sûr, nos réactions se mêlent ou divergent : choc, peur, angoisse, désapprobation, accord. Mais personne n’est satisfait, chacun est attristé.

Ce récit dramatique, dans son originalité, illustre la complexité du devoir social. Le corps social en s’enflammant à votre sujet dit d’une façon poignante l’importance du débat. Saluons le courage de l’abord public, mais l’empressement et la passion n’ont pas attendu de connaître les particularités de la situation. En effet, plusieurs questions émergent sans procès d’intention. Au moment de l’accident de voiture, comment la décision de réanimation a-t-elle été prise ? L’évaluation des souffrances de Vincent sur le plan physique et moral a-t-elle été possible ? Quelles adaptations des soins d’accompagnement ont été recherchées au moment où Vincent a fait savoir qu’il écrivait au Président de la République ? A-t-il été possible de l’accompagner, de soutenir sa mère et si non, pourquoi ? Une équipe de soins palliatifs a-t-elle pu porter un regard d’évaluation ?

Nous ne pourrons jamais comprendre totalement la situation de Vincent Humbert, mais il convient de s'interroger sur l'adaptation des soins donnés au jeune homme, sur le soutien dont sa mère aurait pu bénéficier, sur la situation de solitude que tous les deux ont dû affronter.

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Être vivant jusqu’à la mort

Les soignants savent bien que deux conditions sont nécessaires pour être vivant jusqu’à la mort : être soigné et accompagné. Tout être humain ajoutera qu’une troisième est plus subtile, fragile, exigeante : continuer à être regardé comme un sujet vivant, encore capable de donner. Cet exercice est redoutable car il nécessite de déciller les yeux, à contre-courant du regard social. Nous connaissons nous-mêmes des mouvements de répulsion face à la dépendance, à la grabatisation, à la mutilation ou à la démence. Des mots choquants comme « déchéance, décrépitude, légume, etc. » sont entendus qui traduisent cette viscérale répugnance. L’enjeu communautaire est ici de taille car des choix politiques et financiers en découlent.

La question du sens de la vie de ces personnes se pose avec acuité. La présence des proches à leur côté est interrogée, comme la disponibilité des soignants et la gratuité des bénévoles. Les risques de désespoir et d’abandon sont réels face aux ressentis de néant et d’absurde. Pourtant le défi de l’accompagnement est chaque jour relevé par des soignants et des bénévoles ; en toute liberté, ils répondent aux besoins de la société. En fin de vie, l’expérience humaine peut s’avérer positive et d’étonnants témoignages de parents et de professionnels viennent bousculer les idées reçues concernant l’inéluctable épreuve. Confronté à une situation extrême qui modifie son psychisme, l’être humain fait preuve de « ressorts invisibles », de capacités jusque là inexplorées. Une indicible expérience peut être vécue.

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Un lobby manifeste

L’ADMD, l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité, a particulièrement réagi et profité de l’émoi déclenché par la mort de Vincent pour se faire connaître. Elle organise un lobby manifeste, actif, puissant. Elle prépare la réaction à l’événement et s’appuie sur lui. Elle fait aussi pression grâce à un comité de parrainage composé de personnalités estimées. Elle mène des actions d’envergure nationale : contacter toutes les Facultés de médecine, tous les élus des deux chambres parlementaires. Elle utilise des sondages d’opinion dont la formulation des questions, imprécise voire tendancieuse, est susceptible d’orienter les réponses en faveur de l’euthanasie. Elle accomplit des démarches de terrain ciblées en vue d’augmenter le nombre de ses adhérents. Ne compte-t-elle pas de nombreuses personnes âgées, surtout des femmes soucieuses de leur avenir, légitimement inquiètes à l’idée de perdre leur autonomie et d’être livrées aux mains d’une médecine technicienne et jusqu’au-boutiste ? Mais que fait-elle concrètement pour soigner et accompagner ? Quel est son bilan d’activité ? L’ADMD utilise son légitime droit de parole, que personne ici ne remet en question, mais par son argutie martelée, elle provoque et entretient des flous, quand il est nécessaire de s’engager, de monter aux créneaux, de se retrousser les manches.

 

Dignité, liberté et fraternité

La dignité peut être revendiquée certes, mais rappelons que pour la Déclaration Universelle des Droits de l’Homme, la dignité est une valeur absolue intrinsèque à chaque homme en sa singularité, quelle que soit l’idée qu’autrui ou lui-même se fait de cette dignité. Une très grande dépendance n’équivaut pas à une absence de dignité : perte de capacité ne signifie pas perte de dignité. La compassion peut être invoquée, mais ne la confondons pas avec la passion ou la fusion qui pourrait mener tout droit à un « fou » et « barbare » contrat d’euthanasie. Distinguons-la de la pitié, qui empoisonne radicalement la relation.

Perte de capacité ne signifie pas perte de dignité

La liberté est fondatrice de notre société républicaine et laïque, mais elle ne peut être exclusivement individuelle, dissociée de la fraternité ; ici l’engagement de la collectivité, de la communauté au chevet des mourants et des vieillards est vitale pour que l’individu soit soulagé des chaînes de son mal. La liberté individuelle est chevillée à la responsabilité communautaire. Le maintien du lien entre le médical et le social est le garant de la réponse aux besoins des personnes incurables. Sans investissement massif, le troisième pilier, l’égalité, restera bien faible, tant l’accès aux soins palliatifs reste inégal dans notre pays.

 

Face à une demande d’euthanasie

L’évocation de la mort par les patients est loin d’être univoque. La mort imaginée, la mort pensée, la mort à venir annoncée, et la mort attendue comme une délivrance, sont plus des évocations que des demandes euthanasiques. Elles doivent être prises en compte car elles sont souvent significatives de ce que vit et ressent le sujet à ce moment donné.

Le débat sur l’euthanasie doit rester ouvert, comme la béance de la souffrance humaine

En revanche, il serait regrettable d’écouter une demande d’euthanasie clairement formulée « Faites-moi une piqûre pour mourir » comme un cri ultime, comme une urgence, comme s’il s’agissait d’un ordre de mission immédiat : « Ne me jugez pas ; je n'en peux plus ; regardez mon corps et ses douleurs, soulagez-le ; essayez de comprendre ma souffrance morale, atténuez-la ; ne me jugez pas ; retroussez vos manches, toujours en équipe (au moins deux à domicile) ; restez en contact avec ma famille ; soutenez-la car sa souffrance est enchevêtrée avec la mienne, ...»

Dans ce cas, le plan de soins doit être impérativement réévalué, réorienté, quitte à faire appel à une équipe de soins palliatifs.

 

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Le débat sur l’euthanasie est et doit rester ouvert, comme la béance de la souffrance humaine. Le mourir est une étape incontournable de l’existence, du parcours de l’homme. L’homme ne vit pas sans connaître pertes, séparations, morts ou deuils ; il ne vit pas sans souffrance, selon des formes et à des degrés divers. Ainsi, les soins palliatifs ajustent-ils leurs capacités et compétences à la réalité, en recherchant le minimum de souffrances et le maximum de vie. L’illusion de l’extinction de toute souffrance fait vite place au projet concret de rendre la traversée supportable, vivable, aux yeux de la personne atteinte elle-même.

L'acte d'euthanasie est le pire des palliatifs, une bombe implosive pour tous ceux qui seraient confronté à ce "don" de mort

Certes des valeurs, des aspirations sous-tendent ces objectifs, mais les soins palliatifs sont et doivent rester une pratique, une somme d’approches et de méthodes, basées sur la clinique, qu’elle soit infirmière, médicale, psychologique ou sociale. Toute infiltration idéologique doit être dépistée, repérée. Toute appartenance exclusive, partisane, politique ou religieuse, rencontrerait, espérons-le, une ferme opposition et un éclairage pédagogique.

Rappelons enfin que la grande part de l’activité palliative est assurée par le corps des soignants non experts. Tous les soignants, qu’il s’agisse d’une infirmière libérale, de l’assistante sociale de secteur ou d’un médecin hospitalier en passant par l’agent de salubrité d’un établissement, participent aux soins d’accompagnement ; tous rencontrent des situations palliatives. Les soins palliatifs ne sont pas l’exclusivité d’un corps professionnel ou d’une structure. La menace d’une impensable autorisation légale de l’euthanasie en France et en Europe pèse sur eux, sur leur vocation altruiste, sur leur vie intérieure, sur la qualité de leur relation d’aide, sur la reconnaissance de leur travail par la société. Provoquer la mort n’a pas de sens. L’acte d’euthanasie est le pire des palliatifs, une bombe implosive pour tous ceux qui seraient confrontés à ce « don » de mort. Il éteint les flammes de la souffrance immédiate, mais les braises du deuil et de la culpabilité restent vives. Dépénaliser l’euthanasie ou le suicide assisté signifierait une régression sociale et civique. L’être humain, avec sa part d’unique et d’extraordinaire, est « taillé » pour mourir, pour faire face à sa finitude, si les conditions de cette étape de vie lui sont rendues supportables par la présence, la sécurité, la compétence, la confiance…

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