Fallait-il modifier la loi Leonetti ?

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Les débats qui ont précédé l'adoption de la nouvelle loi Leonetti/Claeys ont été très vifs, cela amène à se demander si la loi Leonetti ne suffisait pas. Le professeur Thierry Marmet, spécialiste en médecine palliative, propose une analyse de la situation (...)

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Professeur Thierry Marmet, professeur associé de médecine palliative, Université Toulouse III.

 

 

L’immanence de la peur de la mort, et son corollaire la peur de la souffrance, a toujours conduit les organisations collectives humaines à mettre en place des dispositifs ritualisés pour y faire face. Le XXe siècle sera le théâtre d’une profonde modification des attitudes face à la mort, au point que les historiens (Philippe Ariès, Michel Vovelle) qualifieront la fin du XXe siècle de période de la mort interdite ou escamotée. Il y a à cette affirmation plusieurs déterminants :

  • Nous avons tout d’abord assisté à une profonde réorganisation de l’organisation sociale qui était majoritairement rurale. Il a fallu partir en ville pour trouver du travail, cela a été de pair avec une grande dispersion des familles. Les organisations communautaires, et en particulier les rituels religieux, se sont rapidement effacés, laissant démunies les familles face à la maladie grave et l’approche de la mort. Les familles ne savent plus ce qu’il y a à faire, elles estiment qu’il faut cacher cela aux enfants et en pratique le trépas et les funérailles se déroulent dans un cercle familial restreint qui manque sérieusement de ressources. Cela va contribuer à un imaginaire fantasmé de mort empli de grandes souffrances.

  • Faute de trouver aide et support dans les organisations sociales et religieuses, c’est vers l’hôpital que les familles vont se tourner, lorsque la mort approche : si trois décès sur quatre ont lieu à la maison au début du XXe siècle, il n’y en a plus qu’un sur quatre lorsqu’il touche à sa fin. C’est la première étape d’une médicalisation de la mort. Paradoxalement s’exprime en même temps un souhait largement majoritaire de mourir à la maison entouré des siens. Ce sentiment est à l’origine d’un vécu culpabilisant, les familles se reprochant de ne pas avoir atteint cet objectif et de ne pas en avoir fait assez pour l’être cher qu’ils viennent de perdre.

  • Ce déplacement du lieu du mourir survient dans un contexte, où progressivement et très clairement au milieu du XXe siècle, l’hôpital devient un lieu d’enseignement, de recherche et de soins. L’objectif est de guérir le plus de maladies possibles, au point que l’on a pu parler d’une véritable idéologie de la guérison. La meilleure compréhension des maladies et de leurs traitements, les succès indéniables dans le contrôle des maladies infectieuses, les progrès de la réanimation…vont impacter très nettement le pronostic des événements morbides et l’espérance de vie des personnes malades qui en étaient affectées. Comment s’étonner que, dans de nombreux cas, on ait perdu tout discernement dans les objectifs de soins, au point de créer des situations d’obstination déraisonnable. Pourtant, il fallait bien, à un moment décider, selon l’expression, qu’il n’y a plus rien à faire. Cela n’était pas sans générer un sentiment d’impuissance et son corollaire, un sentiment d’incompétence, qui n’a pas été sans générer des passages à l’acte. Cela pouvait aller de l’abandon de la personne malade à son triste sort dans une chambre où personne n’osait entrer, jusqu’à l’idée qu’il était inhumain de laisser vivre des personnes dont la vie ne valait plus d’être vécue et qu’il était préférable d’y mettre fin. Les années 70 seront le temps d’un débat tendu entre l’abandon thérapeutique et l’obstination déraisonnable, avec la revendication d’un droit subjectif d’accéder à l’euthanasie.

  • La médicalisation de la mort va se renforcer, d’une part avec l’avènement des transplantations d’organes et d’autre part avec l’émergence des soins palliatifs pour humaniser l’accompagnement des personnes malades en fin de vie :
    • S’agissant des transplantations, il a fallu redéfinir la mort. Jusqu’en 1968, lorsque quelqu’un mourait, un officier d’État civil venait constater avec deux témoins qu’il y avait arrêt des fonctions respiratoires et cardiaques. Pour pouvoir transplanter des organes il était indispensable de maintenir ces mêmes fonctions, ce qui était tout à fait possible grâce aux progrès de la réanimation. Nous avons alors imaginé réduire la définition de la mort à la mort cérébrale. Il s’avère que les outils dont on disposait pour poser le diagnostic de mort cérébrale étaient loin d’être fiables. Cela n’a pas manqué de soulever de nombreux débats éthiques, jusqu’aux décrets d’application parus en 1996, donnant enfin une définition moralement acceptable de la mort cérébrale. Ce diagnostic exige de l’expertise médicale et technique.
    • S’agissant des soins palliatifs, dont le bénéfice est indéniable en termes d’humanisation des soins et de respect de la dignité des personnes malades, nous n’avons pas échappé à une nouvelle médicalisation. Les soins palliatifs requièrent effectivement une véritable compétence médico technique pour pallier les conséquences symptomatiques des maladies lorsque les traitements spécifiques ne peuvent plus prétendre à les contrôler. Par ailleurs, en parlant d’accompagnement de mourants, nous avons induit une réduction de l’indication des soins palliatifs à ceux qui allaient mourir. L’acception des soins palliatifs dominante ramène à l’imminence de la mort, ce qui n’est pas sans générer de nombreuses peurs. Nous essayons depuis d’expliquer que la démarche palliative permet non seulement à des personnes malades mais également à des personnes avançant simplement en âge ou handicapées… de mieux vivre jusqu’à ce que la mort survienne… mais cela n’est pas gagné. On continue à s’interroger sur le moment où la personne malade relève des soins palliatifs. Pour peu que la temporalité de la fin de vie soit un peu longue on a pu entendre parler d’obstination palliative. Plus péjorativement, d’aucuns pensent que l’intervention des soins palliatifs est la garantie d’une agonie longue. Autant de visions qui viennent alimenter la revendication d’une dépénalisation de l’acte d’y mettre fin.

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Le XXe siècle nous a également confrontés à une expansion de l’individualisme. Cela n’est pas un mal en soi, s’il s’agit de se mieux connaître, dans la confrontation à l’autre, pour s’en enrichir et aller vers une ipséité dont la visée première est le bien commun. Malheureusement la forme la plus commune de cet individualisme s’apparente à de l’égoïsme, à un repli sur soi dont la conséquence est la recherche de « boucs émissaires », désignés responsables des maux dont souffre notre société (les élites, les politiques, les chômeurs, les immigrants, …). Tout cela rend l’homme bien vulnérable et le met en grande difficulté pour s’affronter à l’épreuve de la mort et de la maladie.

Sous l’angle de l’éthique biomédicale, nous avions une vision très paternaliste de notre manière d’être auprès des personnes malades. Nos actions étaient irradiées de la visée de bienfaisance et de non malfaisance, quant à respecter l’autonomie des personnes malades, c’était tout autre chose. Nous savions ce qui était bon pour elle et nous présupposions qu’il valait mieux les protéger d’informations qui risquaient de les faire souffrir davantage. Le tout s’inscrivait dans l’idée que la santé n’avait pas de prix et partant que la justice était à l’œuvre, parce que nous nous étions donnés, avec la sécurité sociale, les moyens d’y faire face, pour que toute personne malade accède équitablement aux soins. Cependant, à la fin du XXe siècle, des voix de plus en plus nombreuses s’élevaient contre cette posture médicale et revendiquaient d’être respectées comme des sujets ayant la compétence de choisir ce qui est bon pour eux et les risques qu’ils sont prêts à courir.

C’est dans ce contexte que quatre lois successives, vont venir alimenter, dans le code de la santé publique, un livre préliminaire sur les droits des patients et des usagers du système de santé :

  • La première loi de juin 1999 y inscrit trois droits objectifs. Le premier est le droit d’accéder à des soins palliatifs, le moment venu, en fin de vie. Le deuxième est de bénéficier d’une prise en charge de la douleur et de la souffrance. Le troisième donne la possibilité aux personnes malades de refuser des actes médicaux d’investigations et de traitement. Cette même loi définit de nouveaux devoirs aux médecins, aux soignants, aux institutions sanitaires et médico-sociales pour que ces droits soient respectés.

 

  • La deuxième, dite Kouchner, en mars 2002, qualifie précisément le droit des patients d’accéder à l’information qui les concerne et à leur dossier médical dans la perspective d’obtenir leur consentement éclairé aux soins. Ces nouveaux droits créent une nouvelle tension éthique entre médecins et personnes malades, car ils peuvent retirer à tout instant ce consentement. Les médecins doivent dorénavant s’assurer au fil de l’eau de la compréhension, par la personne malade, de sa situation et des soins qu’on lui délivre. Cette même loi instaure un droit à être respectée dans sa volonté, avec le support de la désignation d’une personne de confiance. La mission de la personne de confiance, pour la durée d’une hospitalisation, sera d’apporter aux médecins le témoignage de la volonté de la personne malade, si elle ne peut plus l’exprimer elle-même.

 

  • La troisième, dite Leonetti, en avril 2005, relative aux droits des personnes malades en fin de vie, renforce les conditions du respect de la volonté des personnes malades et d’autre part, trace une « ligne jaune » clairement définie sur ce qu’est et ce que n’est pas l’euthanasie. 
    • S’agissant du renforcement du respect de la volonté de la personne malade, la mission de la personne de confiance est élargie. A la demande de la personne malade, elle peut dorénavant assister aux entretiens médicaux, pour l’aider à comprendre les propositions médicales et les décisions qui seront prises, après qu’elle ait donné son consentement éclairé. D’autre part, il devient possible d’écrire des directives anticipées afin de ne pas faire l’objet d’obstination déraisonnable. Les directives anticipées doivent exprimer exclusivement des volontés en matière de limitation et d’arrêt de traitement qui pourraient prolonger la vie. Ces directives seront prises en compte par le médecin dans la situation ou la personne ne pourrait plus participer à la discussion à cause d’une altération de son état de conscience. Les volontés exprimées dans les directives anticipées sont prééminentes à celles rapportées par la personne de confiance, elles-mêmes prééminentes à celles rapportées par la famille.  
    • S’agissant de l’euthanasie, le fait d’y associer des épithètes telles « active » et « passive » générait de grandes ambiguïtés. La loi Leonetti a produit une clarification. La décision de limiter ou de ne pas mettre en œuvre un traitement qui pourrait prolonger la vie sans qualité de vie n’est pas de l’euthanasie passive, mais un acte médical réfléchi de ne pas se mettre en situation d’obstination déraisonnable. De même, en utilisant le principe du double effet : le fait de prescrire un traitement qui comporte le risque de raccourcir la vie du patient mais dans l’intention première de contribuer au soulagement de ses inconforts notamment de la souffrance, n’est également pas de l’euthanasie passive. Ce principe, que l’on doit à Thomas d’Aquin, a été beaucoup discuté. À l’issue, il est une acception largement majoritaire qu’il existe une différence éthiquement consistante entre mettre fin délibérément à une vie et prendre le risque de raccourcir une vie pour soulager les symptômes. Cette différence est ténue, elle exige une discussion préalable la plus large possible selon les principes de l’éthique clinique.

Le législateur avait pensé à encadrer les discussions collégiales pour les décisions de limitations et d’arrêt de traitement et cela était une bonne chose dans la perspective de dégager un consensus tolérable sur ce qu’il convient de faire ou de ne pas faire. Il est dommage qu’il n’ait pas proposé de discussion collégiale pour décider de tous les actes médicaux qui relèvent de l’application du principe du double effet. Cela concerne en particulier les décisions complexes de sédation pour détresse en fin de vie, sachant qu’en pratique, la décision d’une sédation se prenait à l’issue d’une discussion d’équipe. Cette posture était encadrée de recommandations de bonnes pratiques publiées par la société française d’accompagnement et de soins palliatifs. Nous ne faisons que regretter qu’un grand nombre de soignants et de médecins en particulier, ne les connaissent pas.

Il convient de souligner que comme beaucoup de lois, celles qui encadrent les droits des personnes malades et des usagers du système de santé étaient aussi méconnues des personnes malades que de leurs familles et des soignants.

La loi Leonetti était une loi d’équilibre, elle ne répondait pas à toutes les questions, mais elle nous renvoyait un questionnement éthique qui s’inscrivait dans une approche interdisciplinaire : promouvoir l’interaction permanente de la personne malade avec l’ensemble des acteurs qui sont à ses côtés. Cela requiert une compétence relationnelle qu’il conviendrait de promouvoir davantage dans la formation initiale et continue des professionnels de santé.

  • Survient alors la proposition du candidat à la Présidence de la République, François Hollande, le 25 janvier 2012 : « Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ». Voilà une proposition magnifique d’ambiguïté, pouvant aussi bien s’appliquer à l’accès aux soins palliatifs, qu’à l’assistance au suicide ou à l’euthanasie.

Sitôt élu, François Hollande demande au professeur Didier Sicard, médecin interniste bordelais, de problématiser sa proposition. Ce rapport mettra en exergue la méconnaissance des lois sur les droits des personnes malades en fin de vie, l’insuffisance de formation à la démarche palliative des professionnels de santé, la plainte récurrente des personnes malades du fait que les professionnels de santé et notamment les médecins les écoutent insuffisamment et sont loin de délivrer une information claire et loyale, et enfin une insupportable iniquité d’accès aux soins palliatifs qui génère des situations insupportables. Ce même rapport fait constat de positions tranchées entre ceux qui majoritaires, pensent que la loi ne doit pas aller plus loin, et ceux, minoritaires, qui revendiquent de faire de l’accès à l’euthanasie un droit supplémentaire.

Après ce rapport, François Hollande a sollicité le Comité consultatif national d’éthique en lui posant trois questions :

  • Sur le respect des volontés des personnes malades et la place que pourraient occuper les directives anticipées pour que cette volonté soit mieux prise en compte ;
  • Sur les décisions de limitations et d’arrêt de traitements actifs pour mieux palier au retentissement de cette décision ;
  • Sur l’aide à apporter, dans un esprit d’assistance et d’accompagnement, à la volonté d’une personne de mettre elle-même un terme à sa vie.

À la première question, le CCNE proposera de rendre les directives anticipées opposables, autrement dit, le médecin devra les appliquer. À la deuxième, il proposera un accès à une sédation profonde et continue dans les situations de souffrances réfractaires et après une décision de limitation ou d’arrêt de traitement actif. Quant à la troisième, il fera également constat, de positions difficilement conciliables, et recommandera de prioriser les améliorations de l’existant, tout en gardant ouvert un espace de discussion éthique sur des questions pour lesquelles la réponse n’est pas unique. À cet effet, il proposera que la discussion se poursuivre dans des débats citoyens. Le CCNE en organisera lui-même un et proposera par ailleurs, que les espaces de réflexion éthique régionaux, les organisent en région.

 

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Une nouvelle loi a donc été publiée en février 2016, dite Claeys-Leonetti. Elle donne une dimension supplémentaire à l’expression de la volonté de la personne malade et de son respect, en rendant contraignantes les directives anticipées. N’y a-t-il pas là un risque à rompre le dialogue. Il a été argué qu’une des finalités était de limiter la toute-puissance médicale. J’ai le sentiment que l’on a été contre-productif, en ce sens, qu’in fine, la décision reste médicale, là où il aurait été probablement plus humain d’imaginer que ce soit le consensus certes fragile de la discussion collégiale qui s’impose. Quoi qu’il en soit, il y a une opportunité à saisir : j’en appelle à utiliser le temps d’information sur l’existence des directives anticipées et de l’aide à les rédiger, pour qu’il soit le temps de renouer le dialogue avec les personnes qui requièrent nos soins. C’est une occasion unique de rétablir de la confiance et de renforcer l’alliance thérapeutique.

Cette loi sera bonne si réellement se déploient et se multiplient les discussions collégiales avec le support d’une véritable éthique de la discussion et du prendre soin.

Cette loi a consacré un nouveau droit, celui d’accéder à une sédation profonde et continue. Ce nouveau droit est très contraint : il ne s’exerce que dans la situation d’une souffrance réfractaire à toutes les approches connues. Mais d’ores et déjà, nous assistons à la demande de personnes en fin de vie, dont le pronostic vital n’est pas encore en jeu, qui disent avoir décidé d’arrêter de boire et de manger et de réclamer dans ce contexte, l’accès à la sédation profonde et continue. Cette demande est profondément humaine et un marqueur de profondes souffrances. C’est un appel à la sollicitude. Il y a un lien très fort avec la peur de mourir et la peur de souffrir, réelles mais fantasmées. C’est un appel à l’écoute non jugeante, c’est un appel à faire récit. Les situations de grandes souffrances nous confrontent à de l’impuissance, à un sentiment d’incompétence et partant de là à un risque de passage à l’acte. Pourtant, combien de fois cette confrontation a créé les conditions pour que la personne choisisse de vivre encore. Il y a fort longtemps que la pratique des soins palliatifs a donné un contour à ce que nous avons appelé la sédation pour détresse en phase palliative. Elle comporte les indications de sédation profonde et continue, dont la prescription se fera dans une interaction respectueuse de la personne malade et de sa famille.

Telle que la loi présente la sédation profonde et continue, elle devient un acte potentiellement déshumanisé, car il est rupture dans la relation. Un des débats récurrents qui a conduit à cette posture est la problématique du « long mourir ». Je note au passage, que c’est rarement la personne malade qui exprime alors des volontés sur cette situation, mais sa famille, ses proches et bien entendu des équipes soignantes. Je ne peux qu’avoir de la compréhension sur le fait que le long mourir nous vulnère (nous blesse moralement). Mais histoire classique du verre à demi vide à demi plein : pourquoi réduire les questions à celles d’une souffrance potentielle là où, par expérience, j’ai souvent vu un travail spirituel : prendre le temps de mourir pour finir de régler un certain nombre de choses. Ce constat fait devoir de respect et de prendre du temps… qui bien entendu manque de plus en plus aux soignants.

 

Conclusion

Voilà donc une loi qui apporte la démonstration que les questions autour de la fin de vie ne s’inscrivent pas que dans un fait médical et a fortiori dans la loi. Elle convoque notre éthique, dans une immanence du doute, je suis sûr qui exige le débat, le récit, le respect de l’expression de la parole et le respect des personnes malades. Attention aux généralisations hâtives quand la réalité s’inscrit dans la singularité. Cette loi a un fort potentiel à ne pas être bonne dans le caractère toujours unique et complexe d’une situation. Oserons-nous en parler en faisant fi des postures idéologiques qui l’entourent ? Cette loi sera bonne si réellement se déploient et se multiplient les discussions collégiales avec le support d’une véritable éthique de la discussion et du prendre soin. Elle sera un nouvel échec si elle reste réduite à un débat idéologique entre les partisans d’une dépénalisation du suicide assisté et de l’euthanasie et ceux qui s’y opposent.

 

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