L’éducation thérapeutique au risque de la réflexion philosophique

Partager sur Facebook
L'éducation thérapeutique est un soin relationnel qui prend de plus en plus d'importance dans les maladies chroniques, par exemple en diabétologie et dans d'autres spécialités. Reste à savoir si elle vise à ramener le patient dans le droit chemin ou si elle est un accompagnement sur le chemin que le patient est libre de choisir. Réflexions du docteur Philippe Walker LIRE LA SUITE
 
Philippe Walker
 
Docteur Philippe Walker, diabétologue et docteur en philosophie, chef de service de médecine interne et Président du Groupe d’Aide Ethique du Centre Hospitalier Jacques Coeur à Bourges, président de l'association CARAMEL
 

 

Jack est venu, et je suis diabétologue. Il m’est adressé par son cardiologue : « Cher ami, tu verras Jack dont le diabète est très mal stabilisé. Il a un traitement assez lourd. Merci de me donner un avis pour un passage à l’insulinothérapie en sachant qu’il n’est pas très chaud. Je le suis pour un problème de cardiopathie ischémique assez stabilisé actuellement. »

 

Quelques lignes semblent poser le problème, une solution est demandée. Mais Jack consulte-t-il pour une maladie ? Il me consulte pour sa maladie. Il y a danger physique : « diabète très mal stabilisé », il y a danger psychologique : « il n’est pas très chaud », autrement dit « il est complètement opposé à ma proposition logique de cardiologue » et « je ne sais plus quoi faire »...

Alors, le dialogue est nécessaire, pour comprendre dans toute sa complexité la situation vécue par Jack. Il n’a aucun signe clinique et ne connaît pas la durée de son diabète.

Quand je lui demande ce qu’il connaît du diabète, il me répond : « Il ne faut pas manger de produits sucrés » ; c’est ce que ses soignants, son entourage ont invoqué. Une opinionsans réalité scientifique, puisqu’il n’a jamais été prouvé que le diabète survenait seulement en mangeant des sucreries. Une opinion, sans réalité thérapeutique puisque la suppression totale de sucrerie n’empêche pas le métabolisme d’aboutir au glucose qui, grâce à l’insuline, subvient à nos besoins énergétiques. Jack avait une maladie déséquilibrée et compliquée, dont il ne percevait pas la réalité, faute de symptômes et de surveillance, et dont la cause alléguée était la consommation de sucreries qu’il ne consommait pas.

Que devais-je faire ? Question récurrente qui ne trouve pas de réponse dans le seul soin technique mais qui souligne l’importance du soin relationnel.

 

diabetes-777002 640

L’éducation thérapeutique est une modalité du soin relationnel. Sa définition par l’OMS en 1998 est le résultat de 31 définitions internationales :

 

  • Une bonne intention : « L'éducation thérapeutique du patient doit permettre aux patients d'acquérir et de conserver les compétences les aidant à vivre de manière optimale avec leur maladie. »

 

  • Comment faire ? : « Il s'agit d'un processus permanent, intégré dans les soins, et centré sur le patient. L'éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage de l'autogestion et de soutien psychologique, concernant la maladie et le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles, et les comportements de santé et de maladie. »

 

  • Pourquoi faire ? : « L'éducation thérapeutique vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie. » 

 Cette définition exhorte le patient à comprendre, à coopérer et à assumer ses responsabilités, pour in fine améliorer sa qualité de vie. Les bonnes intentions du soignant prévalent sur celles du patient, bien qu’il ne s’agisse pas que d’aider mais d’aider à comprendre la maladie et son traitement. On voit dans ce travail externe au patient, le souci de rendre conforme Jack aux normes établies, une normalisation par le soignant. Le soignant indique la voie de la bonne conscience qui permet au patient de reconnaître les bons soins, les bons comportements pour faire face à la maladie et retrouver une santé bien méritée.

 En 2007, l’HAS a élaboré des recommandations pour les programmes d’éducation thérapeutique. Recettes HAS. En 2009, la loi HPST inscrit l’éducation thérapeutique dans le Code de santé publique : « L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. »

 

Ces textes officiels orientent la démarche éducative, et renforcent la tendance à la normalisation du malade au prétexte de sa maladie.

 

macaron-2462247 640

La démarche de réflexion philosophique s’inscrit naturellement dans la convergence entre mon questionnement professionnel sur mes responsabilités de médecin, d’animateur d’équipe et personnel d’être humain.

G. Canguilhem m’a ouvert le chemin de la normativité. En effet, le normal en médecine est équivoque dans sa finalité. Si je partage l’assertion que l’état normal du corps humain est l’état qu’on souhaite rétablir, quelle est la finalité de cette assertion ? : « Est-ce parce qu’il est visé comme fin bonne à obtenir par la thérapeutique qu’on doit le dire normal, ou bien est-ce parce qu’il est tenu normal par l’intéressé, c’est-à-dire le malade que la thérapeutique vise ? »[1] L’état qu’on souhaite rétablir est-il évalué par le soignant ou par le patient ?

 La philosophie est une démarche de recherche qui s’intéresse aux représentations qui constituent le matériau de base qu’elle va élaborer. L’exercice médical est acrobatique, en recherche d’équilibre entre réalités scientifiques et désirs subjectifs des patients et des soignants, entre les intérêts éthiques de l’individu et ceux de la collectivité. L’éducation du patient peut accentuer cette impression de déséquilibre entre désirs et besoins, ou au contraire le réduire en ouvrant d’autres dimensions thérapeutiques.

 Comment éclairer par le questionnement philosophique l’éducation du patient ? L’Éducation thérapeutique permet-elle au patient et aux soignants, de mieux vivre la maladie chronique ? J’ai pu autour de cette question éthique, réfléchir quand on a une maladie chronique sur ce qu’est la santé

 

Doit-on soumettre le patient pour lui apprendre à se soigner ?

 Pourquoi faire l’éducation du patient ? Doit-on soumettre le patient pour lui apprendre à se soigner ? L’éducation du patient est-elle un moyen de renforcer une norme acquise par la démarche scientifique : la normalisation, qui définit l’état normal pour la science médicale, ou bien l’éducation du patient est-elle un chemin pour chercher ses propres normes, une démarche de normativité, qui permet de trouver l’état normal pour ce patient ?

 La normalisation conforte la norme existante, la normativité crée la nouvelle norme ; la normalisation est imposée au sujet, la normativité s’impose par le sujet. J’interroge donc le rapport aux normes des patients et des soignants face aux malades et à la maladie chronique.

Pour la science, les normes de la maladie changent, en 1985, les diabétiques étaient ceux dont la glycémie à jeun était ≥ 1,40g/l ; en 1997 l’American Diabetes Association l’abaisse à 1,26g. Pour le patient, je propose de penser le diagnostic de maladie chronique comme une 3ème naissance (naissance biologique, sociale, pathologique), dans un monde à découvrir. Ce monde de la maladie chronique est partagé par les patients et les soignants, il a ses rituels rassurants et ses soins palliatifs, puisqu’aucune guérison n’est possible. Il s’agit d’aider patients et soignants à vivre avec la maladie chronique le moins mal possible, une vie de soucis et de sourires. Un équilibre dynamique entre la recherche de ses propres normes (normativité) et les normes de santé qui nous sont imposées.

On ne peut faire de bons choix sans dialogue, sans pratique discursive, c’est le chemin à découvrir que permet l’éducation thérapeutique, davantage que la destination. Une praxis discursive courageuse, parce le discours met en danger aussi bien celui qui le prononce que celui qui le reçoit. Il y a risque !

 

L’éducation thérapeutique réduit-elle le risque ou aide-t-elle à en prendre ?

L’éducation thérapeutique réduit-elle le risque ou aide-t-elle à en prendre ? Vivre, comme le dit Canguilhem, « ce n’est pas seulement végéter et se conserver, c’est affronter des risques et en triompher. »[2] Le risque est inhérent à la vie.

L’écoute quotidienne des soignants et des soignés aux prises avec la maladie chronique m’ont fait prendre conscience des limites du partage des savoirs scientifiques et des « recettes » pédagogiques.

Les résistances des patients, comme des soignants, sont-elles toujours négatives ? La résistance de Jack aux propositions de son cardiologue lui ont permis d’avoir un autre regard sur lui et sa maladie ; les résistances peuvent donc être positives quand elles permettent la compréhension de la position du sujet devant sa maladie ; elles permettent de penser la santé comme une référence subjective personnelle. L’Éducation thérapeutique s’occupe de la santé du sujet, et en même temps de la maladie de la science. Comment ? La démarche éducative du soignant permet de prendre soin des risques inévitables et vitaux qui permettent au sujet de ne pas devenir l’objet de sa maladie, mais de trouver sa place de sujet dans la thérapeutique.

 

L’éducation thérapeutique n’est pas qu’une éducation à la thérapeutique

Mais l’éducation thérapeutique n’est pas qu’une éducation à la thérapeutique, elle doit aussi permettre de développer le questionnement éthique pour être vraiment thérapeutique dans un monde où le partage de nos impuissances nous permet aussi de partager nos savoirs.

Alors doit-on éduquer un adulte patient ? De multiples questions éthiques s’imposent, que nous n’avons pas la place de traiter ici. Ainsi le questionnement du principe d’autonomie, qui figure dans la loi comme moyen pour faire adhérer le patient au traitement, le questionnement sur la hiérarchie des savoirs qui fonde l’organisation de nos soins. Cette organisation, qui promeut le savoir du médecin, est-il adapté au soin éducatif ? Faut-il éduquer le patient pour normaliser la relation ?

L’éducation thérapeutique ne participe-t-elle pas du biopouvoir ? L’éducation thérapeutique modifie les comportements humains, elle s’inscrit dans une exigence d’intérêt collectif et de justice distributive. Ceci passe par la planification de Santé publique. C’est une décision de normalisation. Pour Foucault, la planification est un organe de pouvoir. Le bio-pouvoir est le pouvoir de faire vivre et de laisser mourir, faire vivre les gens en accroissant leur espérance de vie en gouvernant par une biopolitique l’espèce humaine (santé, hygiène, alimentation, sexualité), développement d’une société de normalisation en éduquant la population.

 

raspberry-4599580 640

En conclusion, la maladie chronique, comme le diabète, conduit naturellement à l’éducation du patient qui, pour être thérapeutique, exige une réflexion éthique.

 La maladie chronique est une troisième naissance de l’être humain. La naissance invite à la co-naissance, et la co-naissance à la re-co-naissance. Un rappel à notre humanité à partager. L’approche scientifique, analytique dans le domaine médical s’arrête à la connaissance de la maladie. Le vouloir faire serait du domaine éducatif. Le champ éducatif est lui aussi objet du regard scientifique, qui n’est pas sans intérêt, mais qui lui non plus ne peut pas résumer l’éducation du patient, tout comme la pratique médicale ne peut se résumer à sa seule approche scientifique.

 Dans notre démarche éducative partagée, la reconnaissance de l’autre permet la progression réciproque. Il faut sortir l’éducation du patient de la simple application de techniques pédagogiques en programmes. C’est une action humaine guidée autant par la normalisation issue des travaux scientifiques, que par la démarche normative du sujet accompagnée par le soignant, à la recherche de l’harmonie entre connaissances médicales et valeurs du patient. 

 

L’éducation du patient est plutôt création que façonnage, reconnaissance que connaissance

Et si le bien du patient dépendait aussi de ce qui nous échappe, de ce qui échappe parfois au patient même, alors il ne faudrait plus craindre la différence, l’incertitude, l’inquiétude, mais s’en servir pour être co-bâtisseur d’un projet de soins, éducatif ou non.

L’éducation du patient est donc plutôt création que façonnage, reconnaissance que connaissance. Une aventure humaine pour le patient comme pour son soignant, une aventure d’accompagnement à la recherche de soi, malade, ou de soi, soignant, à la découverte de notre complexité et de notre richesse humaine.

L’éducation thérapeutique du patient est un soin dont la vertu est juste mesure de la pratique médicale entre normalisation et normativité.

 

Bioethique.com vous conseille la lecture de : 

Philippe Wlaker livre

Philippe Walker, L'éducation thérapeutique au risque de la réflexion thérapeutique, Paris, Connaissances et savoirs (collection philosophie, éthique et santé), 2018, 322 pages. ISBN : 9782753906044

Vous aimerez aussi :

  1. L'accompagnement, pour ne pas être seul
  2. Du consentement dans la maladie d'Alzheimer : aux confins de l'humain, l'éthique
  3. De la confiance dans la relation de soin
  4. Le maintien de l'autonomie du sujet âgé : pour une pensée dialectique dans les soins
  5. Les directives anticipées : du désir d'autonomie au déni de dépendance 

Notes de bas de page :


[1]. Georges Canguilhem, Le normal et le pathologique, Paris, PUF, Quadrige, 1966, p. 77.

[2]. Georges Canguilhem, La connaissance de la vie, Paris, Vrin, 2009, p. 215.

Partager sur Facebook

Postez votre commentaire

0
Restrictions sur les pièces jointes Seules les extensions de fichiers suivantes sont autorisées: bmp, csv, doc, gif, ico, jpg, jpeg, odg, odp, ods, odt, pdf, png, ppt, rar, txt, xcf, xls, zip 0 / 3
conditions d'utilisation.